Mnogo izazova, ali i mnogo divnih ljudi i podrške

Priča Mate (12) i njegove mame Ane iz Siska

Marina Knežević Barišić
Mate i mama Ana
Inia Herenčić/UNICEF
01 Srpanj 2021

Ana Alapić iz Siska prije 12 godina iz rodilišta je stigla kući sa sada već velikim dječakom Matom. Trudnoća je bila uredna, priča nam, a Mate je rođen s Apgarom 9/10. Iz rodilišta su otpušteni s uputom da Mate mora na vježbice jer je bio velika beba, a mama Ana je sitna pa se zaležao u trbuhu. S Matom su krenuli na vježbe, međutim, situacija nije išla na bolje, Mate nije uspijevao držati glavicu uspravno. Fizioterapeutica je rekla da misli da nešto nije u redu pa se Ana obratila liječnicima. Mate je poslan na brojne pretrage. Sa šest mjeseci saznali su da Mate ima spinalnu mišićnu atrofiju. Rijetku i tešku bolest. Obično se bolest prepoznaje brže jer postoje uobičajeni simptomi koji liječnici mogu prepoznati, a većina djece vrlo brzo diše isključivo uz pomoć respiratora. Mate je tu bio izuzetak jer je samostalno disao do godine dana, a mogao je i micati rukama. Unatoč respiratoru bez kojeg nikamo ne ide kao i činjenice da komunicira pogledom i kratkim zvukovnim gestama Mate je ponosan i omiljen učenik koji je završio četvrti razred, ide u posjete vrtićima, na izlete autobusom i nigdje kazala nam je Ana nisu naišli na zatvorena vrata.

„Mate je vrlo nasmijan, radostan. U pravilu, kad god se krenem zafrkavati, on se pridruži, ima smisla za humor, topla je osoba. Jako je emotivan. Voli biti najbolji, nesiguran je kada nešto radi prvi put i tu ga moramo poticati, ali kada vidi da je u nečemu dobar, onda je jako ponosan, voli pokazati kad nešto zna. Smisao za humor mu je malo crnji, ako se ja popiknem ili nešto, on će reagirati smijehom“, sa smijehom nam je ispričala Ana.

Prisjetila se da je Mate bio uključen u UNICEF-ov projekt Sisačka šarena inkluzija, a zahvaljujući UNICEF-ovom programu potpomognute komunikacije, stručnjaci i roditelji uključeni u Udrugu osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije educirani su i u ovome području. Tako Mate komunicira, računa i piše putem posebnog tablet računala čija kamera prati njegov pogled.

„Sa mnom baš ne želi tako komunicirati, mi imamo svoj način, ali tablet koristi za školu, za komunikaciju s učiteljicom. Nedavno je tako čestitao rođendan prijateljici i napravio zahvalu djevojčici iz jedne škole u Hrvatskoj u kojoj su pripremili poklon pakete za učenike za učenike naše škole nakon potresa“, objašnjava Ana i dodaje da je zahvaljujući potpomognutoj komunikaciji bilo moguće napraviti kvalitetnu procjenu Matine spremnosti za školu.

Od kad je krenula pandemija, Mate školu ima kod kuće gdje mu dolazi učiteljica, a poslijepodne s mamom radi zadaću i vjeronauk za koji im sve pripremi vjeroučitelj. Mama Ana je stroga kad je obrazovanje u pitanju pa osim kroz školsko gradivo i zadaće, Mate o svijetu uči i kroz čitanje: „Inzistiram da svaki dan pročita deset stranica knjige, oko toga nema rasprave. Sad se prebacio na romane za djecu svoje dobi. Trenutačno najviše voli knjige Toma Gatesa.“

Na njihovom putu bilo je mnogo divnih ljudi i kvalitetne podrške.

„Na razini grada vlada zaista atmosfera podrške kad je riječ o inkluziji. Mate je išao u malu školu i u udrugu i u vrtić i to dvije godine zaredom jer sam tražila odgodu. U Sisku je stvarno izvrsna suradnja s vrtićima i Matinom OŠ Galdovo. Zanimljivo je recimo kad me ravnatelj pozvao na razgovor u školu, jer je vidio da na popisu djece za malu školu nema Mate. Tada još nije bio školski obveznik, ali kako je bio veći, ravnatelj je mislio da jest pa mi je rekao da nas čekaju. Naglasio je da imaju iskustva i da se vesele što će Mate postati njihov učenik. Učiteljica je također iskusna. I sada kad ima učiteljicu kod kuće zbog pandemije, ona je jako dobra, prošla je puno edukacija i iznimno se trudi“, podijelila je s nama Ana.

Mate s učiteljicom Martinom
Inia Herenčić/UNICEF
Zbog pandemije i Matinog zdravlja učiteljica Martina dolazi u kuću obitelji Alapić.
Učiteljica s pločom
Inia Herenčić/UNICEF

Bilo je naravno i prepreka na putu, mnogo borbe oko prava na fizikalnu terapiju kod kuće i posjete patronažne službe, ali uspjeli su. Kao i u borbi da se Mati i drugima kojima je to potrebno omogući pristup lijeku koji je iznimno skup, ali pomaže oboljelima.

U prvom valu pandemije, živjeli su jako izolirano, sada im uz učiteljicu, ponovno kući dolaze i fizioterapeut i medicinski tehničar no svi su bili jako pažljivi i uspjeli su proći bez samoizolacija i bolesti, a sada su svi i cijepljeni pa se kaže Ana, lakše diše, jer najveći joj je strah bio tko će brinuti o Mati ako se ona razboli, a trenuci potresa srećom su sada samo dio

Šok je bio i potres jer Ana s Matom zbog aparata na koje je priključen nije mogla pobjeći iz kuće: „Bilo je nestalo struje, srećom, njegovi aparati automatski se prebacuju na baterije, a prijatelj nam je nabavio i agregat, za svaki slučaj, ako dulje ne bude struje.“

Mate u krevetu gleda crtić
Inia Herenčić/UNICEF
Mate i mama Ana drže se za ruke
Inia Herenčić/UNICEF

U teškim trenucima, podrška je još važnija.

„Psihološku podršku sam imala kroz projekte Udruge i radionice za roditelje. To mi je pomoglo da probleme sagledam iz drugih uglova tako da bi se prestali činiti nepremostivima. Podrška koju smo mi roditelji kroz te radionice davali jedni drugima izrazito mi je bitna, jer su to sve ljudi koji prolaze kroz iste ili slične situacije i bez puno objašnjavanja razumiju i suosjećaju“, podijelila je s nama Ana.

Za mnogu djecu s teškoćama u Hrvatskoj ključne usluge još uvijek nisu dovoljno dostupne, posebno u najslabije razvijenim područjima. Djeca s teškoćama koja odrastaju u takvim područjima nemaju adekvatnu podršku stručnjaka i mogućnost za razvoj, napredak i sudjelovanje u životu svojih zajednica, suočena su s preprekama i diskriminacijom te često ostaju isključena iz društva. Njihovi roditelji često se osjećaju usamljeno i trebaju podršku u brizi za djecu.

U sklopu nacionalne kampanje „Pretvorimo teškoće u mogućnosti” UNICEF organizira humanitarnu utrku Mliječna Staza, a glavni je cilj kampanje i utrke osigurati ključne usluge za djecu s teškoćama i njihove obitelji u područjima s najnižim indeksima razvijenosti, u kojima je dostupnost usluga najmanja.