Marijeta – u zagrljaju svoje obitelji

Marijeta. Ime koje nosi značenje – koja je voljena. I uistinu jest, cijelim bićem njezinih roditelja i starije sestre Veronike.

„Marijeta (16) je vrlo neobična djevojčica, sada već i djevojka, ali umom i ponašanjem nalik malenoj razigranoj djevojčici. Veoma je znatiželjna, bez ikakvog straha, voli ponavljajuće radnje poput slušanja pjesmica, čitanja priče iznova i iznova, puhanja balončića te konstantnog skakutanja bez granica. Ako bih krenula nabrajati Marijetine dijagnoze bojim se da nikad ne bi bilo kraja. Ono što bih istaknula jest poremećaj iz spektra autizma, intelektualne teškoće te farmakorezistentna epilepsija (ESES) koja je ulaskom u pubertet buknula poput eksplozije te nas vratila velikim koracima unazad. Marijeta ponekad dnevno ima i stotinu napadaja“, podijelila je s nama Dijana, Marijetina mama.

Njihov dan započinje oprezom i iščekivanjem jutarnjeg epileptičnog napada. Marijeta ih je imala nekoliko kada smo bili u posjetu obitelji. U tim trenucima uvijek je netko uz nju jer postoji opasnost od ozlijede, osobito ako je na nogama. Više puta je dobila udarce u glavu, a prošli su i šivanje unutrašnjosti usnica upravo zbog napada. Nakon jutarnje higijene Marijeta dobije terapiju lijekova, zatim doručkuje i onda ovisno o njezinom stanju pogledaju Pipi Dugu Čarapu ili poslušaju pjesmice njezinih omiljenih dječjih zborova.

„Za vrijeme školske godine dođe joj učiteljica (edukacijska rehabilitatorica) te s njom odrađuje razne aktivnosti od kojih joj je najdraže kada mijese kolačiće. Naravno uvijek sve ovisi koliko taj dan ima epileptičnih napada, jer oni često prekidaju sve aktivnosti te Marijeta mora odmoriti. Nakon nastave ruča i obavezno nakon ručka mora odspavati zbog svog stanja. Popodne voli provesti u igri, rado gnjavi sestru Veroniku i voli stvarati nered po kući. Voli izaći u šetnju, ali ne voli puno hodati čemu je isto uzrok njeno stanje, te najčešće odmah sjedne u kolica. Zaista nam je epilepsija svima promijenila život. Najčešće smo u kući, a lijepe dane iskoristimo za otići na selo gdje se voli igrati u pješčaniku, ljuljati na ljuljački i brati cvijeće. Jako joj nedostaje društvo i fizički odlasci u školu, ali nažalost kod nas je problem što škole koje imaju i posebna odjeljenja za djecu s teškoćama najčešće nemaju zaposlenog medicinskog djelatnika koji bi mogao reagirati u slučaju potrebe“ podijelila je s nama Dijana.

Marijetu veseli kada je obitelj na okupu. Posebno ako su svi spremni na škakljanje! Obožava vodu tako da bi satima mogla imati mokre ruke prelijevajući vodu iz čaše u čašu. Jako voli ljude iako im pristupa vrlo oprezno i nespretno te često kako bi privukla pažnju na sebe ih zna štipkati istovremeno sama sebi govoreći “ne se štipati”. Posebno voli zvuk gitare i veseli se druženjima kada obiteljski prijatelji zasviraju, a osobito kada su na repertoaru  njezine omiljene pjesme.

Trenutno Marijeta ne odlazi na terapije na koje je inače išla Udrugu osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije. Obitelj se boji zaraze koronavirusom i posebno povišene temperature koja bi Marijetino stanje mogla dodatno otežati

„Ranije smo koristili samo radnu terapiju i terapiju senzorne integracije. Prije smo imali i fizioterapiju u kući, ali kako Marijeta jedno vrijeme nije željela surađivati nismo htjeli oduzimati dragocjeno vrijeme nekom drugom potrebitom djetetu. Sada ćemo svakako morati ponovo krenuti i s fizioterapijom jer je došlo i do motoričke regresije. Zagreb nam više nije opcija jer bi nam se vjerojatno događalo da odemo i ne odradimo ništa zbog epilepsije. Uz to s njom uvijek netko mora sjediti iza u automobilu, jer ona nije dijete koje ćeš staviti u sjedalicu ili vezati pojasom, a da onda mirno sjedi. Prošli smo epileptični napad u sjedalici iz koje je nismo mogli izvaditi kako bi joj dali rektalnu klizmu za zaustavljanje napada, a nažalost bukalna sredstva (lijekovi koji se daju u usnu šupljinu lagano, više prema obrazu, ne direktno u grlo) su kod nas još uvijek nedostupna te ih mi roditelji sami nabavljamo u inozemstvu i četiri doze stoje oko 120 eura što zaista nije malo u odnosu na naša primanja“, kaže Dijana i dodaje:

„U Sisku kao i u cijeloj našoj županiji ne postoji poludnevni ili cjelodnevni boravak niti odmor od skrbi što znači da je Marijeta sa mnom 24 sata, sedam dana u tjednu, 365 dana u godini. Podršku nemamo apsolutno nikakvu. Ne postoji čak niti osoba na koju bi se mogli osloniti da se nama nešto dogodi.“

Velik je to odmak od uobičajenog života obitelji. Iako se o tome ne govori mnogo, brojne obitelji ne uspiju se održati. Za mnoge, izazov brige o djetetu s teškoćama, prevelik je, osobito ako ne postoji podrška. Dijana iskreno govori kako je svjesna da je njihova starija kći Veronika, odrastala u teškim okolnostima.

„Imali smo sreću što je Veronika imala sjajne odgajatelje u vrtiću koji su se, znajući kakve borbe kao roditelji vodimo, iznimno trudili oko nje. Prva slova, dane u tjednu i slične dječje radosti naučila je upravo u vrtiću, a ne od svojih roditelja. Teška srca to priznajem. Niti jedno dijete ne zaslužuje biti dijete u sjeni. Propustila sam sve njezine prve stvari u životu, poput prvih nastupa, natjecanja i slično. Naravno ne svojom voljom nego zbog nepostojećeg sustava podrške koji bi nam omogućio vrijeme za posvetiti se “zdravom” djetetu. Jako mi je teško o tome govoriti. Možda sam mogla bolje i drugačije. To me pitanje u glavi uvijek prati. Srećom Veronika je ona sad prekrasna djevojka s izraženom empatijom i velikim suosjećanjem. Trudim se biti joj podrška na njenom putu. Moram priznati kako je ona već davno pokazala kako je mnogo zrelija od svoje generacije zbog okolnosti u kojima je odrastala. Često je bila s mojim roditeljima dok smo mi “hodočastili” po Zagrebu jer nismo u našoj sredini imali apsolutno ništa do unazad par godina. I to što sad imamo isključivo je zasluga proaktivnih roditelja i vrijednih zaposlenika Udruge. Znam da se mnogi brakovi raspadnu u ovakvim okolnostima. Bilo je zaista teško na početku, no u nekom trenutku smo prihvatili da je to naša obiteljska stvarnost i da trebamo i želimo zajedno naprijed. O zajedničkim izlascima supruga i mene možemo samo maštati. Ponekad nam Veronika koja sad ima 18 godina ostane sama s njom kako bi se mi “resetirali”, predahnuli na kratko, ali nije rješenje da ona preuzme odgovornost za sestru“, iskreno nam je ispričala Dijana i dodaje:

„Želim istaknuti koliko je u konačnici bitno što smo suprug i ja ostali zajedno. Vrlo često se brakovi u sličnim slučajevima raspadnu. Nas je to ojačalo. Shvatili smo da želimo od života kojeg imamo uzeti najbolje, biti podrška jedno drugom kad nam je najteže. Dozvoliti si da se isplačemo kad imamo potrebu. Naravno uvijek postoje i nesuglasice, ali nama su one znak da smo tu i da smo različiti i da postojimo. Nitko mojim curama ne može zamijeniti očevu zaštitu, radost, ali i strogoću kad je to potrebno. Dok smo Marijeta i ja bile po bolnicama suprug je bio taj koji je Veroniki bio sve, čak do te granice da je do svoje pete godine ona govorila da ju je tata rodio. Jako je važna ta snaga zajedništva jer u konačnici smo ionako sami u svemu. Podršku kao obitelj nismo baš dobili.  Osim riječi divljenja, tapšanja po ramenu i slično. Osim na Goljaku koji mi je bio izvor nade i snova. Na kojem sam imala prekrasne razgovore sa svim terapeutima, doktorima, psiholozima, sestrama pa čak i spremačicama. Voljela sam Goljak i njegove hodnike kojima je uvijek odzvanjala riječ bravo i veselje kad bilo koje dijete napravi i najmanji korak ka boljem.“

I ono što je dobro u zakonima, kaže Dijana, zapne na provedbi. Postoji puno dobrih usluga, ali su nažalost jako su loše raspoređene. „U velikoj većini sredina su Udruge te koje zamjenjuju sustav, koje predano rade na širenju usluga, ali ne mogu bez pomoći države. Padamo već i kod upisa u vrtiće. U Sisku je to jedna predivna priča i sva djeca s poteškoćama su integrirana u vrtić uz podršku trećeg odgajatelja, ali zato već desetak kilometara dalje je sasvim drugačija slika. Naša djeca su voljena i imaju jednaku potrebu za pažnjom kao i sva druga. Imaju pravo biti sretna djeca s podrškom u zajednici kakva im je potrebna. Jer ako je jedna medicinska sestra prepreka da moja Marijeta bude sa svojim vršnjacima dalje zaista ne trebam govoriti“, kaže Dijana.