"Спокойно, жена, всичко ще е наред"

Тази история е част от инициативата на УНИЦЕФ “Месец на родителите“

Юлиана Колева, Снимки: Личен архив
Калинка, майката на Рая и Рая - дете с проблеми в развитието - позират за снимка, заедно със сестрата на Рая
Личен архив

28 Юни 2019

Тя е голямата слабост на баща си – когато е с него измислят само щуротии и пада голямо „лигавене“. Тя обича да е центърът на всяка квартална игра, тича и дивее, заобиколена от банда деца. Тя е по-голяма беладжийка от две години по-голямата си сестра. А майка й - Калинка, обича да казва с усмивка, че детето сякаш сега си наваксва с бягане и бели за предишните около две години, когато е минала през доста труден период.

Тя е Рая и е на 5 години. И макар още да не говори, това не я спира - в белите, в игрите, в компаниите и приятелствата.

Още от първия ден на раждането си Рая е диагностицирана със Синдром на Даун. Нещо, което е дошло изневиделица на родителите й – всички рутинни изследвания през бременността не са сигнализирали за това.

Съвсем естествено Калинка изпада в доста труден период - на самообвинения, обвинения, колебания, липса на информация, несигурност, страхове. Но от тогава в главата й седи една фраза -

"Спокойно, жена, всичко ще е наред"

, казана действително с пълно спокойствие и вяра в това. С позитивизъм. Това е фразата, с която Калинка сякаш свързва съпруга си, все тя изниква в съзнанието й, когато разказва за него. "С ръка на сърцето мога да кажа, че даже връзката ни стана още по-силна", допълва младата жена.

Подкрепата на бащата, а също и на цялото семейство, е изиграла ключова роля в излизането на Калинка от първоначалния шок. "Времето лекува", допълва тя. В действителност, макар да смята този момент за огромен и страшен, тя го преодолява за няколко месеца.

Рая и сестра й позират прегърнати и усмихнати за снимка.
Личен архив

"Нямаш много възможности и време да седиш и да си отчаян, съсредоточаваш се и поемаш, каквото трябва да се поеме. То има една приказка и тя за мен е вярна: “Господ и рога да ти даде, и рога ще носиш”, казва с усмивка Калинка. "Просто дойде един момент и аз се успокоих. Сега си се гледаме, всичко си е нормално, обикновено", допълва тя.

Рая посещава център за деца със специално потребности и е в яслена група. И много й харесва. Майка й възнамерява наесен да я запише в обща детска градина. Но това, както и всичко останало в развитието на детето, зависи от самото дете. Такъв подход е избрала майка й.

"На този етап не настоявам за много неща. Не искам да я тормозя нея, за да направим нещо с мотива: “Какво ще си кажат хората”. Тази работа не ме интересува, аз си гледам тя да е добре", казва Калинка. Ориентира се по Рая, по това какво тя подаде, че е готова да направи. "Не бързам. И с махането на памперса не бързаме, нищо че е вече 5-годишна. Когато му дойде времето, ще го направим", допълва майката.

Друга философия, на която залага Калинка, е да не мисли много за бъдещето и да не поставя пред себе си, дъщеря си и семейството си някакви огромни нереализируеми цели. “Аз занапред не мисля. И право, здраво дете да имаш, никой няма никакви гаранции. Никой не си знае бъдещето”, казва тя. Такава е и към Рая. Единствено ще настоявам да може да се оправя – да пише, да говори и да е самостоятелна, казва младата жена.

Рая позира за снимки на морето и на детска количка.
Личен архив

Калинка, Рая и семейството са преминали през доста трудни моменти, докато достигнат до сегашното си "нормално, гледаме си се". Около година и половина Рая не е наддавала килограми, макар да се е хранила нормално. Спряла да е активна, дори не искала да се движи, била все отпаднала. Едва преди около 8 месеца й открили непоносимост към глутена. От тогава и след диета, детето е изцяло променено - жизнено, активно, щуро.

През този период Калинка е разбрала какво най-много й тежи около затрудненията на Рая. Това не е отношението на околните, например. Макар да казва, че обществото ни е такова, че трудно приема „различните“. "Имала съм много ситуации, в които ме питат, разпитват – защо е толкова дребна, защо не говори..., но това не ме касае. Просто се усмихвам и отминавам, не обръщам внимание. Казвам с усмивка, че е различна и отминавам", разказва майката.

Единственото, което й е тежало и продължава да й тежи, е липсата на информация.

"Няма личен лекар да каже какво трябва, какво предстои, специалисти да те насочат какво трябва да се изследва, кое кога трябва да се следи, какво да очакваме. Всичко аз – проучвам и настоявам, какви прегледи да направим, къде, кога. А това са много важни изследвания при тези деца".

Вече след множество проби и грешки е попаднала на няколко добри специалиста, които са много ангажирани със случая на Рая, следят я, обаждат се.

 

Макар да избягва да мисли за бъдещето, когато го прави, Калинка все повече се замисля и дали със семейството й да не заминат при роднини в чужбина. Защото според нея Рая, а и по-голямата й сестра, биха имали много повече възможности за образование, самостоятелен пълноценен живот и реализация в чужбина.

"Тук всичко е с една борба, битка за всяко нещо. Сякаш няма бъдеще за различните деца. Искам да се оправят нещата, но сякаш не виждам да се върви натам"

- казва младата жена.

Но дотогава ще продължим битката с всички сили, пък каквото ще да става. А Калинка вече не води битка само за себе си и собственото си дете. Липсата на информация и институционална подкрепа, за която тя говори, е оформила в родителите на "различните" деца една голяма общност - сдружения, групи в социалните мрежи, лични срещи и лична подкрепа.

Така - с личен пример, месеци разговори, даване на всякакъв вид информация, Калинка е успяла да убеди своя приятелка, която родила година след нея също дете със Синдром на Даун, да задържи дъщеричката при себе си, да си я гледа, да не я оставя в дом. "Беше я оставила за отглеждане в дома шест месеца. И се колебаеше дали да си я вземе, дали ще се справи. През цялото време, всеки ден й говорих, изтъквах позитивите на детето - че е здрава, че се развива добре, че рано или късно ще проходи, ще проговори. И че всяко дете, със затруднения или без, е различно", припомня си Калинка. И накрая постигнала целта си. Сега детето е при майка си и нещата са наред.

Признава, че човек няма как да се справи с всичко това, ако не е силен характер. Но освен да разполагат с него, родителите на децата със затруднения, според Калинка, трябва също да са по-усмихнати и да мислят по-позитивно.

"И да мечтаят! Нещата ще се случат"

, казва младата жена.