Когато малката стъпка е огромен скок

Историята на Виктор част от кампанията "Глас за всяко дете"

УНИЦЕФ
Виктор и неговата ресурсна учителка общуват благодарение на устройство за синтезиране на реч
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova
21 Декември 2020

Вратата на шарената голяма стая се отваря и в нея буквално връхлита момче на около 6 години.

„Здравей, Вики!“, посреща го Анна, с която се виждат всяка седмица.

„Здравей!“, прозвънява глас, но не от Вики, а от… стената. На нея е монтирана лентичка с няколко прозорчета. Именно след натискане на едно от тях се активира гласът.

Така започва всяка среща между 6-годишния Виктор и сензорния терапевт Ани Динчева. Нищо необикновено, че да му обръщаме внимание, ще си помислите. Но всъщност е точно обратното. Само допреди две години такова начало е било немислимо. То е резултат от всекидневните усилия на Ани, на цял екип от специални педагози, на родителите на момчето и не на последно място на няколко внедрени технологии.

Виктор използва комуникатор с монтирана лентичка с няколко прозорчета.
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

Когато се ражда малкият Виктор, нищо не подсказвало на родителите му Антон и Деси, че ги чака дълга борба. Първите месеци новороденото се развива като по учебник. Към шестия месец започват да се появяват сигнали, че нещо не е наред – за разлика от другите бебета, той не си задържа главата и не сяда. На 8 месеца Антон и Деси преживяват ден, за който не искат да си спомнят. Детето им получава епилептичен пристъп, първия от многото. Изследванията сочат Синдром на Драве – рядка, тежка форма на епилепсия, която не се лекува и води до изоставане в развитието на детето. Според лекарите днес ментално Вики е на около 2 години.

-Кой те доведе?
- Мама

Този път гласът идва от устройство, подобно на таблет. Вики и Ани общуват благодарение на него. Отново е с прозорчета, но 9 на брой. Разбирам, че броят им е от значение. На всяко едно от тях има изображение на любимо занимание или на човек от обкръжението на детето. Когато започнали заниманията, прозорчетата били едва четири. Ани помни до детайли първата им среща и мига, в който е избрала да работи с него.

Устройството за синтезиране на реч на Виктор - момче, което не можа да говори
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

„Когато се запознахме с Вики, той не можеше да ходи добре. Беше нестабилен. В същото време трудно човек можеше да го спре на едно място. Повечето хора тичаха след него и се чудеха как да го опазят да не се удари някъде“, разказва Ани. Така протичали първите им срещи – с много тичане. Единственото, което привличало вниманието му, бил басейнът, пълен с многоцветни топки.
„Той влизаше, виждаше басейна и се изстрелваше към него. Не можеш да го спреш по никакъв начин. И започваше да хвърля топките навън. Една сесия протичаше с много гонене на топки“.

Това се повтаряло 4 месеца. Общуването с Вики било изключително затруднено и Ани на практика нямала никаква обратна връзка от него.  

„Не можех да разбера какво иска, какво не иска. Погледнато отстрани, много лесно хората биха казали – че той има сериозно изоставане и никога няма да излезе от този басейн с топки“, спомня си Ани.

Виктор обича да играе с топки
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

Но в очите на Ани той вече е излязъл, защото по думите й веднага видяла потенциала му. И започва работа. Работа за нея, игра за него. Целта е една – Вики да излезе от басейна с топки. А с това и от себе си.

„Първото ми усещане беше, че ако това дете успеем да го спрем, то има потенциал, много повече от този, който хората виждат в него“, казва педагогът.

Ани обича да й е трудно.

Тя работи с Виктор в РЦПППО София-град, там е от 10 години и ръководи Комплексна програма по ерготерапия и сензорна интеграция.

Като специален педагог и сензорен терапевт вече 13 години тя работи с деца с множествено увреждания и комплексни нужди. Казва за себе си, че предпочита случаите, които повечето й колеги избягват.

„Всеки си има своето място. Аз избягвам да работя с леки случаи. Усетих се, че се чувствам по-уверена в тежките случаи, защото

най-малката стъпка напред изглежда като огромен скок.

Ето защо за нея Вики да натисне бутона за „Здравей“, вместо да се втурне към басейна с топки, а с времето да има любим предмет, е изключително постижение.

Тя въвежда комуникатора с 4 прозорчета на четвъртия месец. В тях събира 4 негови любими неща. Сред тях са басейнът с топките и сапунените балончета –  другото, на което Вики искрено се радвал.

„Целта ми беше следната – когато той дойде, да го попитам „Кое искаш – басейна или сапунените балони?“, казва Ани. Това, което се случило, след като Вики пристигнал, изумило дори нея – опитния педагог.

Виктор играе със сапунени балони
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

„Той беше искрено очарован от него! Помня изражението му. Сякаш казваше – „Ахааа, аз на тези хора мога да им казвам нещо!“.

Работила съм и с много други деца, но никое друго не е било толкова очаровано.

Така започнало общуването между Вики и Ани. С времето тя добавяла още и още прозорчета.

Антон и Деси пригодили таблет за комуникатор у дома и Вики започнал да говори. И най-важното – той бил чут!

„След като се събуди, отиваме в банята за миене на зъби. Казвам му: „Ще светнеш ли лампата?“ и той го прави, разказва баща му Антон.

Семейството е променило коренно живота си след онзи ден, в който чуват диагнозата на детето си. Преместили се в къща в софийското село Волуяк, за да може Вики да излиза навън в безопасна среда, нещо невъзможно в големия град.

„Тук може да е в двора, без да се притесняваме, и той се чувства истински свободен. Извън него не смеем, защото ни е страх, че може да му се случи нещо“, казва още Антон.

Виктор играе в детската градна
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

Тази година Вики за първи път стъпва в детска градина

Приет е без проблеми в ОДЗ „Зорница“ във Волуяк. Не я посещава редовно като останалите деца, но е важно да е сред тях, дори и за малко, казва Деси. Посещава я веднъж седмично в група с по-малки деца от него. Задължително го придружава ресурсен учител. За родителите му това е много, защото пазят лоши спомени от предишни опити синът им да бъде социализиран в държавно детско заведение.

„Ние сме приемани поне в три детски градини преди това. Навсякъде ни беше отказвано или не сме могли да намерим вариант да ги посещава“, казва майката на Виктор. „В общи линии се възприемаше, че ние искаме да го оставим там без придружител. А нашата цел не беше такава. Ние съзнавахме, че не може да си позволим да е сам и да получи пристъп“.

Искахме просто социализация

Откакто са я намерили в градината във Волуяк, казват, че се вижда промяна у Виктор. Освен басейна с топките и сапунените мехури, той е намерил още нещо, което да го прави много щастлив и да го подтиква към общуване. „Когато спрем пред градината, той тича с нетърпение вътре. Знае, че ще ходи при другите деца и искрено се радва“, казва баща му. „С някои от тях започнаха да стават приятелчета. Те се опитват да комуникират с него“.

Но това все още е трудно за него. Засега Вики не се включва в игрите на децата. „Но е щастлив. Просто когато ги види да играят на детската площадка - спира отстрани и буквално се смее с глас. Може да стои с часове така, да ги гледа и да им се смее“

Виктор използва устройство за синтезиране на реч
UNICEF Bulgaria/2020/Yotova

Още една стъпка, която в действителност е огромен скок. Така определя посещенията в детската градина и Ани, която не се отказва да добавя все ново и ново прозорче за своя ученик. Тя вече има нова цел, към която е започнала да го води – Виктор да съставя цяло изречение.

„Искам един ден да може сам да каже какво иска в магазина“, казва Ани.

Може би, ако се срещнем след още две години, влезе ли в шарената стая, „здравей“ ще е само първата дума от много други. И кой знае – може би ще се престраши да се доближи до децата на площадката.