22 Июль 2022

Превращать барьеры в возможности

«Полгода назад вопрос стоял так: Ульяне нужно переходить на домашнее обучение, а мне бросать работу и оставаться с дочкой», – рассказывает Елена, мама 15-летней Ульяны с ДЦП и серьезными нарушениями зрения. Ульяна учится в 7 интегрированном классе общеобразовательной школы. До недавнего времени со школьного стула, который не приспособлен для нее,…, Учиться вместе, «Ульяна очень ждет уроков. Прекрасно знает расписание. Я иногда забуду, говорю: «Ульяна, какой урок?» Она тут же отвечает», – рассказывает Инна, учитель-дефектолог, пока мы осматриваемся в классе школы №1 города Березовка, где проходят занятия. Сегодня Ульяна в школьном летнем лагере, а в учебное время в этот день девочка занималась бы русским,…, Одинокие уроки, Мы начали говорить о домашнем обучении – и Елена помрачнела. Еще полгода назад вопрос об уходе из школы обсуждался всерьез. Стул и парта в школе не подходили девочке. Парта не регулировалась для удобного подъема – чтобы учебник был на уровне глаз. А стул не фиксировал Ульяну – она с него просто съезжала и падала. Из-за плохого зрения Ульяна не…, В чем проблема, В Беларуси у около 186 000 детей есть инвалидность или особенности психофизического развития. Каждый десятый такой ребенок не ходит в школу. Причина как в физических барьерах – всего одна школа из десяти обеспечивает безбарьерную среду, так и в отношении общества к детям с инвалидностью. Наша задача как взрослых – создать для всех детей условия…, Как вы можете помочь, Чтобы поддержать других детей, как Ульяна, вы можете помочь – принять участие в инклюзивном спортивном проекте Move4Good и сделать пожертвование .  Благотворительный проект Move4Good начнется в июле с онлайн-активностей – тренировок взрослых и детей, в том числе с известными спортсменами и популярными блогерами. А закончится Детским забегом на…
05 Май 2022

«Вот моя история — вы не одни такие»

Тане пророчили не самую лучшую судьбу. В роддоме у девочки остановилось сердце – маме Екатерине пришлось делать экстренное кесарево. Таню долго реанимировали, а потом положили под ИВЛ. Врачи сказали Екатерине, что у девочки синдром Дауна, и они рекомендуют от нее отказаться. «Меня сильно прессовали, пока у меня не случился нервный срыв и не…, «Родители и сами часто не знают, как себя вести с ребенком с синдромом», — Когда Тане было 2,5 месяца, мы попали в Центр раннего вмешательства в Минске. Там мне первый раз сказали: «Я вас поздравляю с рождением дочки!» Меня прямо до мурашек проняло. В этот момент ко мне первый раз пришло осознание, что я мама. Сейчас когда ко мне обращаются мамы детей с синдромом, я их в первую очередь поздравляю с рождением ребенка. У…, Вот вам моя история, — Я родила Татьяну очень рано, в 20 лет. Это была запланированная беременность. И я, и супруг были полностью к этому подготовлены — с витаминками, с анализами. Все УЗИ были идеальные. Но о синдроме я узнала после рождения Татьяны. Когда я лежала на сохранении в больнице, у Тани остановилось сердце — и мне экстренно сделали кесарево сечение. Ее…, «Если не Вы, то кто?», Я не собиралась возглавлять организацию «Даун Синдром. Инклюзия». Не рассматривала себя ни в качестве лидера, ни в качестве того, что я могу представлять чьи-то интересы, кроме своего ребенка. Я была поглощена Таней. Вся моя жизнь крутилась в теме синдрома и дочки. Но и родители, и специалисты, с которыми я общалась, сказали: «Екатерина, слушайте…, Чего удалось добиться, — За 5 лет работы нам удалось достигнуть многого. Около 15 детей оказались в семье. От них первоначально отказались в роддомах родители. Мы плотно работали и с роддомами, и с детскими домами, и с этими родителями — и семьи забрали детей обратно. Для меня, как для мамы, это самая большая победа. Кроме того, дети с синдромом сейчас идут в сады в…
14 Февраль 2022

«Мы научим вас, как научить его»

«Это самое тяжелое время в моей жизни», — Елена вспоминает первые месяцы после рождения сына. Назар родился с синдромом Дауна, и для родителей это было шоком — обследования во время беременности ничего не показали: «Мы с мужем даже думали: может, отказаться от него? Ездили в детдом, смотрели, какие там условия для детей с особенностями». Когда…, «Никогда не будет ходить», Несмотря на страхи родителей, Назар быстро пополз и начал ходить. В ЦРВ семья ходила раз в неделю. Сначала были занятия с врачом педиатром, чуть позже — с логопедом. «Педиатр проводила занятия, связанные с моторикой, учила Назара сидеть, ходить, ползать. Даже с детской горки учили правильно съезжать. Я многих вещей не знала. Например, что важно…, «Никогда не будет говорить», Назар заговорил в 2 года. Знал около 15 слов: «мама», «папа», «тетя», «дядя» и другие. «Помню, в ЦРВ после диагностики мне сказали: «Смотрите, он уже почти переворачивается. И он всему научится, и мы ему поможем». А я же в интернете всяких гадостей поначиталась. И дома ты сравниваешь со старшим, который все быстро делает. А тут мне говорят: не все…, «Общество не примет», Елена честно признается, что в сад их брали неохотно. Сначала Назар попал в ясли — там детей с особыми потребностями не было. Через год перешел в интегрированную группу. «Сильно мне на него не жаловались. Он сам засыпал, сам ел. Но не одевался — надо было помогать. Воспитатели хорошие, они его держат в ежовых рукавицах. Он там выполняет правила…, Про супергероев , У Назара в руке — длинная тонкая палка. «Это паутина! А я — человек-паук!». Елена объясняет — сейчас Назар обожает все, что связано со спайдерменом: песни, мультики, игры. «Это самое большое удивление для меня и самая большая радость: у него есть интересы, его личность развивается. Вот даже если взять его любимые мультики и книги. Когда-то он…, Цифры, Каждый 700-й ребенок в Беларуси рождается с дополнительной хромосомой. Родители сильно пугаются, испытывают шок и нежелание верить в диагноз. Это естественная реакция, когда есть недостаток информации. Чтобы помочь родителям и детям с синдромом Дауна или другим детям с нарушением в развитии или риском отставания, под эгидой Детского Фонда ООН (…