เรื่องราวของเด็กๆ

บทความ

วิดีโอ

เรื่องราวจากภาพถ่าย

 

ศิลปะกับพลังสร้างสรรค์ของเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี

© UNICEF Thailand/2010/Athit
ดาบและนักแสดงรุ่นพี่กำลังแสดงละครใบ้ให้กับเด็กๆ ที่ป่วยเรื้อรังที่หอผู้ป่วยเด็กที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิยาลัยขอนแก่น

โดย ณัฐฐา กีนะพันธ์

(ต้นฉบับภาษาอังกฤษตีพิมพ์ในหนังสือพิมพ์บางกอกโพสต์ฉบับวันที่ 8 ก.พ. 2554)

ขอนแก่น, กุมภาพันธ์ 2554 – บรรยากาศวุ่นวายในหอผู้ป่วยเรื้อรังเด็กของโรงพยาบาลศรีนครินทร์ดูเหมือนจะสงบลงเมื่อนักแสดงละครใบ้สองคนมาถึง คนไข้เด็กหลายคนค่อยๆ ลุกลงจากเตียงเพื่อไปจับจองที่นั่งสำหรับชมการแสดงทั้งๆ ที่เมื่อไม่กี่นาทีก่อนหน้านั้นพวกเขากำลังร้องไห้กระจองอแงจากความไม่สบายที่เกิดจากโรคมะเร็งชนิดต่างๆ

บรรยากาศในห้องเปลี่ยนไปทันทีเมื่อดาบ (นามสมมติ)นักแสดงละครใบ้ตัวเล็กเริ่มแสดงเป็นหนูที่พยายามจะทำให้ตัวเองโตขึ้น แล้วห้องเต็มก็ไปด้วยเสียงหัวเราะคิกคักของเด็กๆ แต่สิ่งที่เด็กๆ ไม่รู้เลยก็คือ เด็กหนุ่มนักแสดงละครใบ้ผู้ดูร่าเริงแจ่มใสอยู่เสมอผู้นี้ จริงๆ แล้วเจ็บปวดและมีความทุกข์ไม่แพ้กันเนื่องจากเชื้อไวรัสเอชไอวีที่อยู่ในตัวของเขา มันไม่เพียงแต่ส่งผลให้เขาเจ็บป่วยด้วยโรคต่างๆ เท่านั้น แต่ยังทำให้เขาต้องเป็นกำพร้าและเผชิญกับความรู้สึกโดดเดี่ยวและหวาดกลัวที่ยากจะหายไป

แต่สำหรับทั้งดาบและเด็กๆ แล้ว ความสุขที่ได้รับจากการแสดงและชมละครใบ้นี้เป็นหนทางหนึ่งที่จะช่วยให้พวกเขาลืมความเจ็บปวดได้ชั่วครู่ เพื่อจะได้สนุกสนานกับการเป็นเด็กอีกครั้ง

ดาบ อายุ 18 ปี ได้รับเชื้อเอชไอวีตั้งแต่แรกเกิดและค้นพบว่าตัวเองติดเชื้อเอชไอวีตอนอายุ 7 ขวบ

“ผมนึกที่ตอนที่ตัวเองป่วย ตอนนั้นไม่มีใครสนใจผมเลย” ดาบเล่า เขาดูเหมือนเด็กกว่าอายุจริงประมาณ 10 ปีเพราะเชื้อไวรัสเอชไอวีซึ่งมีส่วนหยุดยั้งการเจริญเติบโตของเขา “ผมได้แต่อ่านการ์ตูนซ้ำไปซ้ำมา ผมเลยคิดว่าเด็กๆ น่าจะมีความสุขขึ้นและลืมความเจ็บปวดได้บ้าง ถ้ามีใครมาแสดงอะไรสนุกๆ ให้พวกเขาดู”

ดาบรู้ว่าตัวเองติดเชื้อเอชไอวีไม่นานหลังจากพ่อกับแม่ของเขาเสียชีวิต ไม่กี่ปีต่อมาพี่สาวซึ่งเป็นคนเดียวที่รักและไม่รังเกียจเขาก็จากไปอีกคนเพราะอุบัติเหตุทางรถยนต์  ดาบต้องมาอยู่กับป้าที่ไม่สนใจเขาและไม่แม้แต่จะกินข้าวรวมกับเขา สถานการณ์ที่โรงเรียนก็ไม่ได้ดีไปกว่าที่บ้านนัก เพราะเพื่อนก็รังเกียจและไม่ยอมยืนเข้าแถวใกล้กับเขา

พอดาบอายุ 13 ปี เขาต้องเข้าๆ ออกๆ โรงพยาบาลซ้ำแล้วซ้ำเล่าเพื่อรักษาวัณโรครุนแรงและโรคแทรกซ้อนอื่นๆ ที่เกิดจากภูมิคุ้มกันบกพร่อง เหตุการณ์ต่างๆ ตลอดหลายปีที่ผ่านมาทำให้ดาบกลายเป็นคนเก็บตัวและพูดน้อยลงเรื่อยๆ

สิ่งเดียวที่เขารู้สึกมั่นใจก็คือความตายที่ใกล้จะมาถึง

ศิลปะกับความหวังใหม่

ความเจ็บปวดทางจิตใจของดาบค่อยๆ แสดงออกมาตอนที่เขาเริ่มเข้ามาทำกิจกรรมศิลปะและการละครเมื่อปี พ.ศ. 2546ซึ่งเป็นกิจกรรมส่วนหนึ่งของโครงการดูแลเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวม ณ โรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น  ความโดดเดี่ยวของดาบและการโหยหาความรักความเข้าใจของเขาสะท้อนออกมาในงานศิลปะของเขา ทั้งผ่านภาพเขียน บทกวีและบทละคร

ดาบบอกว่าความเศร้า ความบีบคั้น และโดดเดี่ยวที่เขารู้สึกค่อยๆ คลายลงทุกครั้งที่เขาเริ่มทำงานศิลปะ เขาเริ่มมีความมั่นใจในตัวเอง และเกิดความหวังในการมีชีวิตอยู่ ในขณะที่เขาเริ่มรู้สึกดีขึ้น ปริมาณเชื้อไวรัสในตัวของเขาก็ลดลงไปพร้อมๆ กัน ซึ่งหมายความว่าเขาแข็งแรงขึ้นและเจ็บไข้ได้ป่วยยากขึ้น

“จริงๆ แล้วการรักษาเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีมันไม่ใช่แค่การตรวจและให้ยา มันมีอะไรมากกว่านั้นเยอะ” นพ. ภพ โกศลารักษ์ กุมารแพทย์หัวหน้าโครงการดูแลเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวมของโรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่นกล่าว  “มันคือการคลายปมปัญหาที่อยู่ในใจของเด็ก และทำให้เขารู้ว่าเขาสามารถมีชีวิตอยู่ได้ ไม่ใช่จะตาย”

โครงการดูแลเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวมของโรงพยาบาลเริ่มขึ้นเมื่อปี 2546 โดยได้รับการสนับสนุนจากองค์การยูนิเซฟ ประเทศไทย กิจกรรมหนึ่งคือการใช้ศิลปะเช่น การวาดรูป การถ่ายภาพและการแสดงละครเพื่อสื่อสารกับเด็กกลุ่มนี้  ศิลปะได้ช่วยให้พวกเขาได้ระบายความรู้สึก ในขณะเดียวกันก็จุดประกายความคิดสร้างสรรค์ของเขาออกมา เด็กๆ เริ่มตระหนักว่าจริงๆ แล้วตนเองก็สามารถทำอะไรๆ ได้ไม่ต่างจากเด็กทั่วไป

ตั้งแต่เริ่มโครงการ มีการทำกิจกรรมศิลปะให้กับดาบและเด็กที่มีเชื้อคนอื่นๆ อีกประมาณ 250 คนทั่วประเทศ โดยจัดทุกปิดเทอม

© UNICEF Thailand/2010/Athit
ดาบเจาะเลือดทุกๆ 3 เดือน ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการรักษาเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวมที่โรงพยาบาลศรีนครินทร์ มหาวิยาลัยขอนแก่น

ปัจจุบันโรงพยาบาลศรีนครินทร์ เปิดให้บริการรักษาเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวม เมื่อเด็กๆ มารับการตรวจร่างกายทุกสามเดือนตามนัด อย่างแรกเลยเจ้าหน้าที่จะนับยาเพื่อดูว่าเด็กกินยาที่ให้ไปคราวก่อนครบไหม ที่คลีนิกยังมีการจัดการให้คำปรึกษาให้กับเด็กๆ และญาติผู้ดูแลเด็ก ญาติของเด็กๆ จะมีโอกาสได้แลกเปลี่ยนปัญหาและประสบการณ์ต่างๆ ในการดูแลเด็ก  นอกจากนี้หมอ พยาบาลและเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลจะออกเยี่ยมบ้านเด็กเพื่อทำความเข้าใจปัญหาที่เด็กแต่ละคนมี และหาทางแก้ปัญหาให้กับเด็กแต่ละราย ซึ่งหลายครั้งคือการทำความเข้าใจกับญาติผู้ดูแลเด็ก ครู หรือคนในชุมชนเกี่ยวกับเอชไอวี

โรเบิร์ต แกส หัวหน้าแผนกเอชไอวีเอดส์ องค์การยูนิเซฟ ประเทศไทยกล่าวว่า โมเดลการดูแลเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีแบบองค์รวมของโรงพยาบาลศรีนครินทร์ กำลังถูกใช้เป็นต้นแบบของการรักษาเด็กที่มีเชื้อเอชไอวีในโรงพยาบาลของรัฐบาลทั่วประเทศ จนถึงปัจจุบันมีการจัดฝึกอบรมการดูแลแบบองค์รวมให้กับเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลใน 30 จังหวัด และคาดว่าจะขายไปทั่วโรงพยาบาลรัฐบาลทั้ง 76 จังหวัดภายในเวลาสองสามปีข้างหน้า

 “จริงๆ แล้วโมเดลนี้ควรนำไปใช้ในการดูแลรักษาเด็กที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังอื่นๆด้วย”แกสกล่าว “กิจกรรมต่างๆ เหล่านี้ ้ช่วยให้เจ้าหน้าที่การแพทย์เข้าใจสถานการณ์ที่เด็กต้องเผชิญในหลายมิติ ซึ่งจะไม่สามารถรู้ได้เลยถ้าเอาแต่นั่งตรวจนร่างกายในคลีนิกเพียงอย่างเดียว”

การรังเกียจและการเลือกปฎิบัติ

แม้ว่าเด็กๆ และองค์กรที่ทำงานด้านเอดส์อื่นๆ จะพยายามรณรงค์ให้สังคมยุติการรังเกียจและการเลือกปฎิบัติต่อผู้ที่มีเชื้อเอชไอวี แต่ปัญหานี้ยังคงพบอยู่ทั่วไปในสังคมไทย ผลสำรวจสถานการณ์เด็กและสตรีครั้งใหญ่ที่สุดในปี 2549ที่ทำโดยสำนักงานสถิติแห่งชาติด้วยการสนับสนุนจากยูนิเซฟ ซึ่งสำรวจความคิดเห็นจาก43,000 ครัวเรือนทั่วประเทศ แสดงให้เห็นว่าเกือบร้อยละ 80 ของคนที่ตอบแบบสอบถามยังมีทัศนคติด้านลบต่อผู้มีเชื้อเอชไอวี นอกจากนั้นยังพบว่าพ่อแม่จำนวนมากไม่อยากให้ลูกของตนเล่นกับเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี ซึ่งส่ผลให้เด็กที่มีเชื้อเอชไอวีจำนวนมากถูกเพื่อนๆ ร่วมชั้นเรียนรังเกียจ และหลายครั้งถูกกีดกันให้ออกจากโรงเรียนในที่สุด

มันเป็นเหมือนวงจรอุบาทว์” ชุติมา สายแสงจันทร์ ผู้ประสานงานกลุ่มเราเข้าใจซึ่งเป็นองค์กรพัฒนาเอกชนที่เจัดกิจกรรมศิลปะ “เด็กๆ มีความสุข หัวใจพองโต มีความมั่นใจเวลามาร่วมกิจกรรม แต่พอกลับบ้านไปเจอคนที่บ้าน ที่โรงเรียน หรือในชุมชนรังเกียจ เขาก็กลับมาเหี่ยวเหมือนเดิม ทุกข์และอ่อนแอเหมือนเดิม”

ความทุกข์ทางใจส่งผลต่อสุขภาพอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ เด็กจำนวนมากรวมทั้งดาบหยุดกินยาต้านไวรัสเกือบทุกครั้งที่พวกเขารู้สึกเศร้าและหมดกำลังใจ ความไม่ต่อเนื่องในการกินยาทำให้อะไรๆ เลวร้ายขึ้นอีก ทั้งทำให้เกิดการดื้อยาและแพทย์ต้องปรับยาโดสใหม่ให้สำหรับการรักษา ซึ่งมักเป็นเม็ดที่ใหญ่กว่าเดิม

“ยาพวกนี้กินยากอยู่แล้ว ผมไม่รู้จะพยายามกินมันทำไมเพราะในเมื่อเราก็ไม่รู้จะอยู่ไปทำไม” ดาบพูด

ดาบเพิ่งกลับมากินยาอีกครั้งเมื่อไม่นานมานี้หลังจากที่เขาย้ายออกจากบ้านป้าไปอยู่หอพักและทำงานเป็นอาสาสมัครให้กับโรงพยาบาลศรีนครินทร์ โดยได้รับเงินเดือนไม่มากนัก เขาใช้เวลาส่วนใหญ่ทำงานร่วมกับนักศึกษาอาสาสมัครจากมหาวิทยาลัยขอนแก่น เพื่อทำละครใหม่ๆ สำหรับเด็กผู้ป่วยเรื้อรังของโรงพยาบาลศรีนครินทร์ ทุกวันอังคารเขายังจัดการแสดงแบบเดียวกันให้เด็กที่เป็นตึกผู้ป่วยนอกอีกด้วย

“ผมว่าละครและกิจกรรมต่างๆ ทำให้ผมกล้าคิดกล้าพูดมากขึ้น” ดาบว่า “ผมเคยคิดว่าอีกไม่นานผมก็ตายแล้ว แต่วันนี้ผมมีเพื่อนและมีกำลังใจที่จะมีชีวิตอยู่ ผมรู้สึกว่าผมต้องรีบเขียนบทละครใหม่ๆ ให้กับน้องๆ ที่ป่วยหนักเพราะผมไม่รู้ว่าเวลาผมกลับไปที่หอผู้ป่วย ผมจะได้เจอพวกเขาอีกหรือเปล่า”

Take Action

• อ่านข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโครงการด้านเอชไอวีของยูนิเซฟ
• บริจาคเพื่อช่วยเหลือเด็กๆ
• แชร์ข้อมูลในเฟซบุ๊ก




 

 
ค้นหา

 Email this article

Donate Now

unite for children