Perspectiva: Una pionera convertida en promotora de la inclusión

Por Nancy Maguire

Nací en Londres en 1986 y tengo una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta, que comúnmente se conoce como “huesos de cristal”. Muchos niños con esta enfermedad crecen protegidos –sobreprotegidos, podría decirse– contra cualquier posibilidad de sufrir una lesión. Mis padres querían que yo estuviera segura, pero al mismo tiempo deseaban que pudiera jugar, hacer amigos y tener una infancia lo más normal posible. 

En la década de 1980, la educación inclusiva todavía era un concepto bastante novedoso. Al igual que a la mayoría de los padres y madres de niños con discapacidad, a los míos les aconsejaron que me matricularan en una escuela especial. Mi madre es maestra y, después de visitar las escuelas que le recomendaron, se convenció de que allí yo recibiría una educación de baja calidad. Mis padres siempre se han basado en lo que es conveniente para Katy, mi hermana mayor, que no tiene ninguna discapacidad, y piensan que si algo no es suficientemente bueno para ella, tampoco lo es para mí. 

Yo fui la primera alumna con discapacidad en mi escuela primaria, y me sentía como un conejillo de Indias en materia de inclusión. Por ejemplo, aunque mis maestros no dudaban en incluirme en todos los aspectos de la vida escolar, no tenían la experiencia necesaria para adaptar la educación física de modo que yo pudiera participar activamente. 

Como ocurre en la mayoría de los casos, mi infancia no siempre fue fácil. Pasé mucho tiempo en el hospital y, aunque estaba matriculada en el sistema escolar ordinario, supuestamente “inclusivo”, había momentos en que me sentía excluida. Por ejemplo, no me permitieron asistir a la fiesta de Navidad cuando estaba en preescolar, porque las maestras temían que me quebrara algún hueso. 

Además, en la escuela secundaria los estudiantes con impedimentos teníamos que comer en una mesa aparte, y los maestros no entendían por qué yo me negaba a sentarme ahí. No obstante, y a pesar de los obstáculos, logré prosperar tanto desde el punto de vista educativo como social. 

Siempre me alentaron a probar nuevas cosas. Entre mis actividades extraescolares estaban la natación, el ballet, el tenis en silla de ruedas, la actuación y el canto. En muchas de estas actividades, yo era la única persona con discapacidad. Algo interesante es que esos grupos solían ser más incluyentes que la escuela, pues me permitían participar de muchas maneras. Me sentía querida y todos encontraban formas creativas para que yo pudiera disfrutar de las actividades. Sin embargo, había muchas cosas que se me hacían difíciles debido a que mi movilidad era limitada. Con frecuencia me sentía triste porque no podía hacer las cosas tan bien como las otras niñas y, al crecer y tomar más conciencia de mi problema, empecé a evitar las situaciones en que se pudieran poner de manifiesto mis dificultades. 

Durante mi adolescencia, muchos de mis amigos y amigas atravesaron períodos de rebeldía y procuraban llamar la atención mediante su manera de vestir o de comportarse. Mientras que ellos hacían todo lo posible para ser diferentes, mi afán era ser “normal” y aceptada. A causa de mi discapacidad, recibía mucha atención. En la calle, la gente me miraba, hacía comentarios y pre-guntaban a mis padres: “¿Qué le sucede a su hija?” Había días en los que lograba hacer caso omiso de mi condición, pero no importa cuán fuerte eres ni cuánto te apoya tu familia, es imposible que eso no te afecte. 

Desarrollé una autoestima sumamente baja y una pobre imagen corporal, que empeoró porque había aumentado mucho de peso. Me resultaba difícil hacer ejercicio y, como muchas niñas de mi edad, solía comer para consolarme. También había internalizado el término médico con el que me describían, sobre todo la palabra “deforme” (tenía una curvatura en la columna vertebral, que después me corrigieron). A los 14 años desarrollé un trastorno alimentario, en parte porque deseaba perder peso, pero también porque el peso era un aspecto de mi apariencia física que realmente podía controlar. 

Pese a todo el cariño y el apoyo que recibí de mi familia y mis amigos, nunca vi como algo positivo el hecho de tener una discapacidad. Yo pensaba que debía superarla, como la adversidad. Me obsesioné con la idea de ser lo menos discapacitada posible y me convencí de que, si lograba caminar, mi vida sería mucho mejor. Irónicamente, aunque ya no utilizo silla de ruedas, hoy soy más consciente que nunca de mi condición. La gente todavía hace comentarios sobre mi aspecto porque soy de baja estatura, y hacen suposiciones sobre mi vida y mis capacidades. Siempre tengo que probarme a mí misma, especialmente en el trabajo. Y aunque mi discapacidad no me define, sí ha influido de modo determinante en mi personalidad y en mis logros. Tener una discapacidad es algo que ahora acepto; ya no lo veo como algo negativo o de lo cual avergonzarme. Tener una discapacidad me ha traído algunas ventajas y me ha abierto oportunidades que quizás nunca se me habrían presentado, como escribir este artículo. 

La experiencia de cada niño es distinta. Yo vengo de una familia de clase media baja del Reino Unido, donde tuve acceso a atención gratuita de la salud y a una buena educación. Pero tengo la absoluta convicción de que el sentido de pertenencia, la autoestima y las aspiraciones trascienden las distinciones de género, clase o nacionalidad. Para valorarse más a sí mismos, los niños y niñas con discapacidad necesitan oportunidades de contribuir y participar en todos los aspectos de sus vidas. Las personas con discapacidad están adquiriendo mayor visibilidad en muchas esferas; por ejemplo, en la política y los medios de comunicación. Esto es fundamental para mejorar la percepción de los niños y las niñas acerca de lo que pueden lograr. Cuando yo estaba creciendo, el único modelo que tenía era Stevie Wonder. Lo admiraba porque, a pesar de ser ciego, era un músico exitoso y respetado. Sin embargo, me habría ayudado mucho ver personas con discapacidad desempeñarse en trabajos corrientes, como maestros, médicos y tenderos. Pienso que eso también habría sido bueno para mis padres. Mi madre decía que, cuando yo era pequeña, procuraba no pensar en mi futuro porque sentía temor. Ella sabía que yo tenía capacidades, pero temía que mis opciones fueran muy escasas. 

Mi discapacidad no me ha impedido alcanzar ninguna meta importante. Soy una trabajadora social cualificada, aprobé el examen de conducción cuando tenía 16 años, dejé mi hogar a los 19 años y he vivido y trabajado en Asia y África. Espero trabajar en el futuro a nivel internacional como defensora de los niños y niñas con discapacidad, pues creo firmemente en los derechos humanos inalienables y en el potencial de estos niños, hasta ahora desaprovechado.

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