Perspectiva: El nuevo concepto de normalidad

Por Claire Halford

Todas las mujeres esperan tener un hijo sano cuando están embarazadas. Cuando nos preguntan, ¿qué va a ser?, los futuros progeni-tores responden, “Oh, si está sano, eso es lo de menos”. 

Recuerdo la etapa del primer trimestre de embarazo con mi primogénito, Owen. Le dije a la matrona que había dejado de fumar y de beber, que comía siguiendo una dieta sana, hacía ejercicio moderado y me sentía muy bien por llevar a un bebé en mi seno. “Eso es estupendo”, me dijo en tono reconfortante. “Después de todo, qué puede ir mal tratándose de una mujer sana en un país del primer mundo y con atención médica profesional?”. Poco sabía yo que en apenas seis meses iba a enterarme exactamente de lo que podría ir mal. 

El alumbramiento de mi hijo, a los 9 meses, fue en extremo traumático. Cuando por fin llegó al mundo, le costaba respirar. Su cerebro sufrió falta de oxígeno. Se le reanimó y recibió ventilación asistida, de modo que durante dos semanas estuvo alternando entre la unidad de cuidados intensivos y la de cuidados especiales. Tuvo su primer ataque cuando aún tenía un día. La epilepsia era una inva-sión constante en nuestras vidas, todo el día, cada día, hasta que cumplió los dos años. 

Mi hijo fue diagnosticado con parálisis cerebral a los cinco meses. Parálisis cerebral es un término genérico que se emplea para designar una lesión cerebral que puede producirse en el útero, durante el alumbramiento o en los primeros años de vida. En Australia, la parálisis cerebral es la causa más habitual de discapacidad física en la infancia, y es una discapacidad que afecta a niños y niñas de todos los países, tanto ricos como pobres. Es una dolencia que afecta principalmente a los músculos y al sistema motor. Owen padece de una parálisis cerebral grave. No puede sentarse, ni darse la vuelta, ni andar ni hablar. 

Tras el diagnóstico, nos llegaban cartas de los médicos por correo casi todas las semanas. Las primeras cartas nos presentaban una realidad atroz y empleaban términos médicos como “cuadriplejia espástica”, “incapacidad visual cortical” y “retraso global en el desarrollo”, que nos resultaban completamente extraños. Todas las búsquedas en línea acaban en un “pronóstico pesimista”. 

En aquellos primeros días, la única luz que brillaba en toda esta desesperante oscuridad era la maravillosa personalidad de Owen, su risa contagiosa, su evidente relación con el mundo que le rodeaba y su hermoso aspecto físico, que iba emergiendo. 

El primer año fue muy difícil. El enojo –que no la ira– y la decepción, el dolor, la soledad y la desilusión acechaban en cada esquina. Tal como la matrona había dicho, esto no debía haberme sucedido a mí, ni a él, ni a nosotros. ¡Era una equivocación! Nuestras amistades y familiares eran incapaces de decir o hacer nada bien, así que buscamos a otras personas en una situación similar, por medio de grupos de apoyo de la zona o a través de internet. 

En torno a la fecha en que Owen fue diagnosticado, recibí una llamada de la universidad en la que solía trabajar, preguntándome si me gustaría volver a enseñar dibujo y diseño a tiempo parcial. Este empleo me habría permitido abandonar el mercado minorista, algo bueno para mí de haberlo podido aceptar. Pero lo rechacé, porque yo ya tenía un nuevo trabajo: ahora era una cuidadora a tiempo completo. 

Resultó que Owen tenía ataques intratables que no respondían a la medicación antiepiléptica. Así que cuando sólo tenía dos años, le pusimos a régimen siguiendo una dieta médica indicada contra la epilepsia. La dieta ketogénica es una dieta estrictamente alta en grasas y baja en carbohidratos. Por un extraño e inesperado golpe del destino, surtió efecto: mi pobre hijo, que tanto había sufrido, pasó de tener hasta 200 ataques en un día a casi ninguno en los tres primeros meses. Ha estado prácticamente libre de ataques desde entonces. 

Mi pareja y yo tuvimos otro hijo después, un bebé sano al que queremos tanto como a Owen. Él nos ha permitido tener una nueva perspectiva de la vida. Nuestra vida familiar ha acabado por ser lo que nos define. La conexión que compartimos nos hace más fuertes: para nosotros, nuestro estilo de vida es normal, no paramos. Es normal tener que atravesar la ciudad para acudir a fisioterapia varias veces por semana; es normal transportar materiales pesados como armazones de soporte y asientos de baño de una habitación a otra todos los días. Nos conocemos el hospital infantil como la palma de la mano y tenemos amistad con muchos de los mejores especialistas pediátricos. 

Me denomino a mí misma la “asistente personal” de mi hijo, porque tiene una lista interminable de formularios de financiación, cuestionarios, citas médicas, sesiones de terapia, revisiones y análisis de sangre. Yo me encargo de casi todo lo que concierne a su cuidado personal como, por ejemplo, la alimentación y el baño. Mi pareja ayuda cuando puede, pues tiene que trabajar muchas horas para que podamos mantenernos a flote económicamente, para que yo pueda cuidar de Owen y tengamos una vida confortable. Los fines de semana procuramos estar ocupados, haciendo cosas en familia, como visitar el mercado agrícola, ir a un restaurante vietnamita o a ver una película para niños. Owen tiene una vida bastante divertida y ajetreada para un niño de cinco años. Pero aunque las cosas vayan bien ahora, le queda un largo y difícil camino por recorrer. 

Tenemos la esperanza de matricular a Owen en una escuela corriente, con ayuda del Centro para la Educación de Afectados por Parálisis Cerebral, un programa de intervención precoz. Desde que empezó a ir a este centro, Owen ha mostrado una notable mejoría en su capacidad para comunicarse y moverse. También asiste a actividades en la Asociación de Equitación para Personas con Discapacidad, que a los dos nos encanta. A lo largo de los años hemos invertido mucho dinero y tiempo en terapias y servicios; algunos de ellos buenos, otros no tanto. Vamos aprendiendo sobre la marcha, y cada vez se nos da mejor tomar decisiones prácticas, sin dejarnos llevar por las emociones. Aunque sigue siendo difícil; siempre estoy peleando o esperando algo que él necesita con urgencia, a veces durante años. 

Las batallas más difíciles son las que tienen que ver con la manera en que los demás perciben a Owen. Yo sólo quiero que le traten y le hablen como a cualquier niño, pero también quiero que reciba atención especial y que las personas sean más pacientes. Quiero que mis amigos y mi familia le ayuden y se impliquen más con él. Muchos de ellos tienden a fijarse más en cómo estoy yo o en otros aspectos menos desafiantes, que en los verdaderos problemas de Owen. También para ellos es difícil, con todo lo que ha ocurrido. A veces pienso que tenía que haber venido con un manual de instrucciones. 

Alguna vez he sentido que aquellas cosas que me definían antes de convertirme en cuidadora –el trabajo, mis intereses creativos y mi vida social– se me han esfumado con tanto dolor y tanto agotamiento. Las más de las veces, sin embargo, siento que antes de nacer Owen, mi vida era superficial en comparación. Convertirme en cuidadora de mi propio hijo ha resultado ser una experiencia abrumadoramente profunda y gozosa. Celebramos los pequeños logros con ferviente entusiasmo, y mis expectativas acerca de lo que es el éxito se hicieron añicos para volver a configurarse en algo hermosamente sencillo: cuando Owen logra permanecer sentado sin ayuda durante cinco segundos, o, cuando ve los juegos paralímpicos en la televisión y escuchamos las expresiones “parálisis cerebral” y “campeón” en una misma frase. El tener que ocuparme de Owen me ha hecho crecer, sobre todo, tal vez, en mi capacidad de empatía. 

He aprendido que con independencia de lo que un niño o niña pueda hacer, siempre tendrá una identidad y un carácter que dejarán un impronta particular en este mundo. Si queremos llegar a ser una sociedad ilustrada, debemos creer y estimular. Sólo entonces podrán esos niños y niñas que padecen limitaciones tan difíciles crecer. Y entonces podremos comprender que las cosas que “van mal” a veces son sólo diferentes, y otras veces, asombrosas.

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