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Yo quería ir a la escuela, porque antes me sentía muy solo

Joel es un chico muy jovial, seguro de sí mismo y con grandes sueños de poder convertirse en un actor de Hollywood. Si bien es cierto que este camino no es fácil para nadie, mucho menos lo es para una persona como él, que sufre de una discapacidad física que lo obliga a mantenerse en una silla de ruedas todo el tiempo.

Joel tuvo una vida saludable hasta los 4 años de edad, cuando fue diagnosticado con un tumor cerebral inoperable. Por esta razón fue sometido a múltiples procedimientos médicos, entre ellos 30 sesiones de radioterapia, con las que el tumor fue reducido y posteriormente operado en Estados Unidos. Por desgracia, el diagnóstico no fue oportuno, y la falta de atención adecuada implicó graves secuelas físicas para el resto de su vida.

Joel vive junto a sus padres y su hermano mayor en una pequeña casa alquilada de una sola habitación en un barrio de Santo Domingo. Antes del incidente, la familia había iniciado la construcción de su casa propia, en la segunda planta de la vivienda de la abuela de Joel. Sin embargo, ante las nuevas necesidades de su hijo, y la gran cantidad de gastos incurridos por la familia, el proyecto de un nuevo hogar tuvo que detenerse indefinidamente.

Enerolisa, su madre, tuvo que dejar de trabajar para dedicarse por entero al cuidado de Joel. Aunque Joel ya es un adolescente de 14 años, su ánimo y su alma aún corresponden a las de un pequeño niño que disfruta de la compañía de su familia y de sus amigos. Yo quería ir a la escuela porque quería poder jugar y compartir con mis amiguitos, porque cuando estaba aquí (en casa) sólo podía compartir con la profesora, y me sentía muy solo.

Y fue ese gran deseo de ir a la escuela, la principal motivación para que su familia lograra integrarlo al sistema de educación regular, luego de haber estado por más de 5 años recibiendo educación particular en su hogar. Yo tenía mucho miedo de enviarlo a la escuela, porque no quería que se burlaran de él o me lo maltrataran, pero él no se cansaba de pedírmelo, cuenta su madre. Pese a este temor, la familia tomó la decisión y solicitaron su ingreso en la escuela a la que ya iba su hermano Erick y muy pronto empezaron a ver los resultados positivos para Joel.

En materia educativa, la República Dominicana cuenta con políticas y normas que amparan la atención a la discapacidad, específicamente a promover la equidad educativa con apoyo a los estudiantes provenientes de los sectores sociales más vulnerables.

En este marco, la Escuela Iván Guzmán Clan a través de una técnica de atención a la diversidad, hizo la evaluación de Joel y recomendó su integración para el sexto grado, y para ello adecuó su planta física con una rampa de acceso para que Joel, y cualquier otro estudiante con similares necesidades pudieran acceder a los principales espacios de la escuela, pero no a todos como bien lo expresa Joel:Si yo pudiera cambiar algo en mi escuela…haría muchas más rampas para poder ir a todas partes.

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Actualmente en el país, UNICEF está apoyando al Ministerio de Educación en capacitar al personal docente y en integrar el tema de la educación inclusiva en el currículo.

Con el apoyo adecuado, las niñas y niños con discapacidad deberían poder ir a la misma escuela que otros niños. La integración es un paso imprescindible pero no suficiente para lograr la educación inclusiva, y en este sentido, hay un largo trecho por recorrer en el país.

Según el Estado Mundial de la Infancia 2013, La inclusión, sólo es posible cuando el diseño y la administración de las escuelas permiten que todos los niños y las niñas participen juntos de una educación de calidad y de las oportunidades de recreación. Esto supondría proporcionar a los estudiantes con discapacidad facilidades como acceso al sistema braille y al lenguaje de señas, y adaptar los planes de estudios.

La familia de Joel sabe que el hecho de él esté yendo a la escuela y que haya sido promovido al 7mo curso, es sólo un pequeño paso en el largo camino que tienen que seguirle facilitando para que pueda convertirse en una persona independiente y que pueda aportar con sus capacidades a la sociedad. También están muy conscientes de que este pequeño logro está significando grandes esfuerzos para toda la familia.  Por ejemplo para Erick, su hermano de 17 años quien es el encargado de empujar la silla por un trayecto de quince minutos hasta llegar a la escuela, y quien ahora ve con dificultad emprender sus propios planes personales. quisiera poder empezar a trabajar para ayudar a mi familia y para poder ir a la universidad a estudiar Ingeniería o arquitectura, pero eso lo veo difícil porque mi madre sola no puede con Joel, y si yo no lo llevo, quien podría llevarlo a la escuela.

Actualmente, Joel es parte de un grupo de 50 compañeros-as, y a consideración de Milena, una de sus compañeras de clase y además vecina, él es muy bueno en las clases y uno de los que más ayuda a los demás. No obstante, Milena cuenta que al principio fue duro para Joel, porque todos lo miraban raro, y nadie quería sentarse a su lado, pero después que se dieron cuenta que era igual que los demás, y que lo único que los diferenciaba era una silla de ruedas, lo empezaron a aceptar y luego era uno más del grupo… Con Joel todos en la escuela hemos aprendido también.

Además de estar con sus amigos, Joel disfruta del arte, la música y le gusta cantar. Milena y un grupo de amigos de su vecindad a veces preparan un grupo musical en el que cantan canciones que ellos inventan o que sacan de internet o del libro de la escuela.

Tanto la Convención sobre los derechos del Niño, como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exigen que se reconozca a todos los niños y niñas, sin excepción, como miembros plenos de sus familias, comunidades y sociedades. Según el informe de UNICEF, esto implica sustituir la noción tradicional de que se debe "rescatar" al niño, y sustituirla por la adopción de medidas para erradicar las barreras físicas, culturales, económicas, de actitud, de comunicación y de movilidad que impiden la realización de los derechos de la infancia, incluyendo el de participar activamente en la toma de las decisiones que afectan a su vida cotidiana.

UNICEF ha planteado en sus metas del Programa de País 2012-2016, contribuir a la reducción del abandono escolar. Para esto trabaja junto al Ministerio de Educación a fin de garantizar la culminación de los estudios básicos y secundarios, reduciendo las barreras y obstáculos que impiden que los niños, niñas y adolescentes más excluidos se integren y permanezcan en el sistema educativo.

Pero además de su casa, la escuela es casi el único lugar donde Joel puede sentirse como uno más, la realidad es que Joel enfrenta una serie de barreras sociales y físicas que le impiden integrarse a la sociedad. Su hermano lo expresa claramente: A mí me encantaría poder llevar a mi hermano conmigo a los sitios donde yo voy pero es muy difícil transportarlo o moverlo… habría que tener un auto, y mi padre siempre está en el trabajo… En cualquier lugar hay escaleras o los pasillos son muy estrechos y la silla no entra…es un lío. Definitivamente este país no está hecho para las personas como Joel, y además nadie piensa en ellos.

Su padre Eulogio, comparte esta misma percepción: Ni siquiera los servicios públicos están preparados para recibir y atender personas con necesidades especiales, ni los espacios son adecuados y mucho menos las personas que los atienden.

Recientemente, Joel se cayó de su silla y sufrió de una luxación de cadera. Para repararla, se requeriría de una nueva operación bastante costosa. Sin embargo, los padres de Joel están haciendo todo lo posible para que pueda ser operado, ya que Joel tiene dolores constantes debido a la caída. 

Pese a todo lo anterior, la familia de Joel no se amedrenta con lo que les depara el futuro y tampoco pierden la esperanza de que un día todas las barreras que enfrentan sean derribadas.  Y quien sabe si en el futuro también Joel pueda cumplir su máximo sueño, y Hollywood le abra el camino a un nuevo y brillante actor dominicano.

 

 
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