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UNICEF presenta “Niñas, niños y adolescentes afectados y huérfanos por VIH/SIDA en el área metropolitana de Buenos Aires”

Buenos Aires, 1 de noviembre 2007 - UNICEF presenta hoy el estudio “Niñas, niños y adolescentes afectados y huérfanos por VIH/SIDA”, que describe la situación por la que atraviesan miles de niños y sus familias y formula recomendaciones para el desarrollo de respuestas a la situación actual y futura.

La investigación se centró en el relevamiento de la situación de salud de 1807 niñas, niños y adolescentes afectados por VIH/SIDA en el área metropolitana de Buenos Aires –sobre un total de aproximadamente 3000 afectados a nivel nacional– e incluyó un estudio cualitativo acerca de 19 de ellos.

El estudio concluye que las niñas, niños y adolescentes afectados por el VIH/SIDA tienen vulnerados sus derechos en distintas dimensiones, entre ellas en el acceso a los servicios de salud, a la educación, a la vida en familia y a la información.

La investigación muestra que más de la mitad de los niños son huérfanos de madre, de padre o de ambos. Al mismo tiempo, la familia aparece como la institución social más importante en sus vidas, que debe reorganizarse para cumplir con el tratamiento, obtener medicamentos, prevenir la transmisión y adaptarse a la orfandad. Como contracara, el cuidado institucional y no familiar, es decir, la posibilidad de internación en “institutos de menores”  aparece como un riesgo probable, es 4 veces más frecuente ante la muerte de uno de los progenitores y 9 veces más frecuente ante la muerte de ambos.

Gladys Acosta Vargas, Representante de UNICEF, explica que “es necesario respaldar los esfuerzos de las familias,  en sus distintas formas,  para sostener y  cuidar a los niños y niñas  con políticas públicas y asignación de recursos para disminuir al máximo posible el cuidado institucional” y agrega que "el cuidado de los niños debe fortalecer y priorizar  el entorno familiar y comunitario "

La discriminación asociada al VIH/SIDA genera el ocultamiento de la situación de salud a los niños y al entorno, constituyéndose en otra vulneración a sus derechos. En efecto, el estudio muestra que pocos de los niños, niñas y adolescentes conocían su diagnóstico (sólo 6 de 19 según el estudio cualitativo). El ocultamiento en torno a aspectos centrales de su historia familiar (como la muerte de los padres y la causa de esa muerte), suele mantenerse aún en la adolescencia. Esta situación tiene repercusiones en otros ámbitos sociales como la escuela, ya que las familias no comunican el diagnóstico por temor a la discriminación lo cual genera que los niños reciban un tratamiento  no equitativo, al desconsiderarse su situación de salud.

Otra problemática a la que deben enfrentarse los niños, niñas y adolescentes afectados es la falta de formulaciones pediátricas, que los obliga a cumplir esquemas complejos de medicación, lo que afecta tanto sus vidas cotidianas como las de sus familias. Los niños debían recibir periódicamente entre 14  y 21 pastillas; para ello, los padres o cuidadores deben disimular el sabor y dosificar los medicamentos para poder administrarlos. Por otro lado, los niños deben tolerar los efectos secundarios de la medicación (mareos y vómitos), así como incluir las tomas dentro de sus actividades cotidianas, lo que en muchos casos los obliga a ocultar lo que toman o a postergar las tomas (sobre todo en la adolescencia). 

Entre las situaciones por las que deben atravesar los niños y sus familias, se cuentan las relacionadas con el acceso a la atención médica: El estudio muestra que la demora en realizar el diagnóstico e iniciar el tratamiento ha llevado a que el 80,3% de las niñas, niños y adolescentes estudiados haya desarrollado SIDA y el 69% de ellos padeciera al menos una internación. Por otro lado, la mayoría de los niños debe trasladarse desde el Gran Buenos Aires a la Capital Federal por falta de recursos en los centros médicos locales. Esto genera un gasto extra en transporte o los obliga a demostrar discapacidad – que en general el VIH no produce – si quisieran obtener un pase de transporte gratuito.

El 93% de los casos estudiados son producidos por transmisión vertical, es decir se produce de madre a hijo durante la gestación o el canal de parto, lo que coincide con las estadísticas nacionales e internaciones. En la Argentina, la administración de medicamentos retrovirales (AZT), garantizada por el Estado desde el momento de la detección en la madre embarazada, durante el parto y los primeros 45 días de vida del bebé, junto con la difusión del testeo de la enfermedad contribuyó a que disminuyera la cantidad de niños con VIH/SIDA por transmisión vertical. 

“Es importante continuar los esfuerzos de prevención para ofrecer en forma universal la prueba de VIH a todas las embarazadas y sus parejas, así como el tratamiento, para prevenir la transmisión vertical” sostiene Acosta Vargas, y concluye “Asimismo es necesario cumplir las normas legales para permitir que todo adolescente que solicite el test pueda acceder sin el acompañamiento de un adulto”.

Además de las recomendaciones orientadas a la prevención, el estudio propone, dar a los hijos de madres VIH positivas atención médica continuada para que el diagnóstico y el tratamiento sean precoces; dar asistencia médica integral al niño y a la familia para mejorar el control de la enfermedad y crear equipos de salud locales, en red con los centros de referencia.

Asimismo, se propone que las familias reciban orientación para que puedan informar a los niños sobre su enfermedad en forma gradual y continua. En relación a los servicios, se propone crear un pase de transporte por enfermedad crónica –en lugar de discapacidad– de duración anual o superior.

Finalmente el estudio recomienda, para los casos de doble orfandad una intervención judicial y administrativa celeras, que busque garantizar el cuidado del niño en un ambiente familiar y comunitario, evitando la institucionalización.

Para mayor información
Maria Jose Ravalli, mjravalli@unicef.org, UNICEF Argentina

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Acerca de UNICEF
UNICEF trabaja sobre el terreno en más de 150 países y territorios para ayudar a los niños y niñas a sobrevivir y avanzar en la vida desde la primera infancia hasta la adolescencia. UNICEF es el mayor proveedor de vacunas para los países en desarrollo, y apoya la salud y la nutrición de la infancia, el abastecimiento de agua y saneamiento de la calidad, la educación básica de calidad para todos los niños y niñas, y la protección de los niños y las niñas contra la violencia, la explotación y el SIDA. UNICEF está financiado en su totalidad por las contribuciones voluntarias de individuos, empresas, fundaciones y gobiernos.

 

 
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