Жизненные истории

2013 - 2014

2012

2011

2010

2009

 

Дети с инвалидностью в Кыргызстане: от изоляции к уважению в обществе

© UNICEF/Kyrgyzstan/Solodunova
Мираида (16) со своей младшей сестрой

На протяжении десятилетий, родителей детей-инвалидов поощряли размещать детей в специализированные учреждения. Акушерки, родственники, соседи и врачи – как будто бы все общество восставало против того, чтобы дети-инвалиды находились в своих биологических семьях.

 

Юрий

Юрию 11 лет. Он никогда не жил в семье, с самого рождения, после родильного дома он был отправлен в специализированные учреждения. Когда он родился, врачи сказали, что его состояние неизлечимо; ему назначили «любовь и уход». Несмотря на это, его биологическая семья приняла решение о том, что они не смогут ухаживать за ним и, таким образом он стал государственным подопечным. Его жизненный путь начался с дома ребенка города Токмок, затем его перевели в дом ребенка с. Беловодское, затем в с. Покровка. Полгода назад его перевели в Жалал-Абадский специализированный интернат для детей с сильными отставаниями в развитии.

Его последнее пристанище ему очень нравится. Он говорит: «Здесь мне нравится, потому что меня не бьют, и я могу ходить в школу и могу играть с игрушками и кубиками». Он не сказал, кто его бил – дети или воспитатели, но было очевидно, что он не получал прописанных «любви и ухода».

На сегодняшний день около 11000 детей Кыргызстана имеют схожие судьбы.

Последним местом пребывания Юры перед приездом в Жалал-Абад был Покровский психоневрологический интернат, который закрыли полгода назад на основании того, что он был определен, как опасное место для детей. Отключение электричества – было ежедневной рутиной. Туалеты располагались во дворе и находились в ужасном состоянии, и в них не было воды. Купание было роскошью для детей и утомительным трудом для взрослых. Сильный едкий запах, и ужасающее состояние туалетов заставляли посетителей вздрагивать. Трудные физические условия, наряду с отсутствием обучения сильно деморализовали штатных сотрудников. Даже свежевыкрашенные в голубой и серый цвета стены больше напоминали тюрьму, нежели дом для детей, нуждающихся в особом уходе. По настоятельной рекомендации ЮНИСЕФ и партнеров гражданского сектора, Правительство приняло решение о закрытии данного учреждения.

Основной целью реформы системы ухода за детьми в Кыргызстане - вернуть всех детей в семейное окружение и предотвращение их размещения в специализированные учреждения. Для достижения этой цели, ЮНИСЕФ оказывает поддержку Правительству в создании альтернативных видов услуг, таких как центры дневного пребывания для детей, реинтегрированных в свои семьи, а также расширение поддержки, оказываемую семьям, живущим в трудных жизненных ситуациях.

Все большее количество сотрудников учреждений приветствуют идею о постепенной трансформации учреждений в центры поддержки семей. Директор Жалал-Абадского интерната говорит: «Мы знаем, что это не произойдет в скором времени, но ежедневно, мы предпринимаем шаги для того, чтобы стать центром поддержки семьи». Она очень гордится теми маленькими победами, которые уже произошли. «Мы все больше и больше работаем с родителями. Некоторых детей забрали их родственники. Я вижу свет в глазах сотрудников и детей».

Даже не зная о том, какие изменения происходят в системе, они чувствуют разницу в ежедневной рутине. Они видят большее количество посещающих их людей. Они больше не чувствуют себя изолированными от мира. Некоторые комнаты были переоборудованы в классы, где они могут учиться. Большим новшеством для них является маленькое устройство, которое носят с собой няни и которое издает музыку. Дети любят танцевать. Некоторые вальсируют в саду или перед зеркалами, другие вальсируют руками, сидя в инвалидных колясках, другие танцуют глазами и лицами – единственные органы тела, которые они могут контролировать. Но они все танцуют и улыбаются. В свою очередь, это позитивно влияет на сотрудников интерната: «Когда мы видим, какие сильные эти дети, которые не могут двигаться, которые не были нигде кроме стен учреждений, мы понимаем, что мы не имеем права быть пессимистами. Они делают нас сильными», -говорит одна из нянь. 

Работая с подобными учреждениями, ЮНИСЕФ также оказывает техническую поддержку родильным домам. ЮНИСЕФ работает с медперсоналом над снижением институционализации детей с инвалидностью, а также оказывает помощь сотрудникам родильных домов по установлению ранней диагностики симптомов и предоставлению консультаций семьям, которые хотят отказаться от своего новорожденного ребенка, и направляет семьям для получения дальнейших услуг. В то же время ЮНИСЕФ оказывает поддержку местным органам в открытии дневных центров для детей-инвалидов. Вся эта деятельность является частью реформы системы защиты детей.

Но  такие изменения требуют времени. Все попытки найти родителей Юрия не дали больших результатов, но каждый раз, когда он слышит истории других детей, нашедших своих родителей, у него появляется больше надежды на то, что когда-нибудь и он обретет родителей и свою семью. Он остается оптимистом, и часто улыбается и с радостью общается с другими, и в особенности со своей близкой подругой Бермет (которая тоже была переведена из Покровского интерната). Они любят играть в мяч, сидя на своих колясках, и когда мяч укатывается в сторону, им его приносят другие дети или взрослые, которые находятся поблизости. Иногда их глаза становятся задумчивыми, и они погружаются в мир грез – наверное, они мечтают о той жизни, которой у них никогда не было – жизни в семье.

Мираида

Мираиде 16 лет, живет со своей семье. Когда девочке исполнилось семь лет, ее родители принимали очень сложное решение о том, чтобы временно поместить ее в Жалал-Абадский интернат. Мама девочки, Жаныл, в поисках работы поехала в соседний Казахстан, и с ее отъездом девочка осталась без присмотра. Спустя три дня после отъезда ей позвонил муж, который сказал, что он больше не может выносить слез дочери, и она вернулась домой, чтобы ухаживать за ней. Позже, девочка сама отпустила маму, видя, как трудно приходится ее семье жить без денег, но и вторая попытка оказалась безуспешной.

«Несмотря на все усилия нянечек, Мираида не могла успокоиться. Она плакала дни напролет», - вспоминает Жаныл. И с тех пор, Жаныл больше не предпринимала дальнейших попыток поиска работы за пределами страны.

Не все дается легко. Жаныл ухаживает за своей престарелой матерью, которой исполнился 81 год, которая, как и Мираида, не может ходить, и помимо Мираиды и матери у нее на руках еще две дочки и приемный сын. Ее муж прилагает все усилия, чтобы прокормить семью, но иногда он чувствует безысходность, и еле сводит концы с концами. «Да, конечно трудно, но не так, как было раньше. На протяжении долгого времени мы стеснялись выходить с Мираидой на улицу. Но теперь, когда мы выходим и идем в дневной центр для детей с инвалидностью «Ариет», все люди, которые попадаются нам по пути, помогают нам сесть в автобус. В центре мы встречаемся с большим количеством людей, которые находятся в такой же ситуации, а также видимся и с гостями. И теперь у нас нет чувства одиночества», - говорит Жаныл.

Жаныл и Мираида посещают центр дневного пребывания «Ариет» уже на протяжении трех лет. Центр работает при поддержке ЮНИСЕФ. В нем есть сенсорная комната, где дети могут отдыхать, также он оснащен замечательными развивающими игрушками. Специалисты центра недавно прошли обучение, которое поможет им в работе с детьми и родителями. Но больше всего родители ценят в центре то, что он дает им возможность встречаться и говорить о своих проблемах, а также учиться друг у друга и встречать новых интересных людей.

Недавно, Жаныл и Мираида встретились в Центре с Хег-Анетт, молодой женщиной из Норвегии с синдромом Дауна, и с ее мамой Энн. Во время общения, которое продолжалось достаточно длительное время, они рассказал друг другу истории и поделились достаточно внушительным списком своих достижений. Энн говорила о том, как 30 лет назад она добилась того, чтобы ее дочь могла посещать простую школу в Норвегии, и уговорила учителей, чтобы они преподавали Хег-Анетт английский язык. В то время, в Норвегии отношение к детям с инвалидностью было схоже с тем, какое оно в Кыргызстане сегодня. И теперь Хег-Анетт может немного говорить по-английски, знает много песен на разных языках, включая русский. Она с удовольствием пела знаменитую «Катюшу» на русском вместе с Жаныл и Мираидой.

В свою очередь, Жаныл показала свой приз, который она получила за победу в конкурсе по армрестлингу среди матерей детей с инвалидностью. Она открыла свой маленький секрет победы – она каждый день качает руки при помощи маленького экспандера, который помогает ей тренировать мышцы рук и делать их сильными. «Я должна быть в форме»,- улыбается она,- «Мираида взрослеет, и мне нужны силы, чтобы растить ее дальше».

В дополнение к тому, чтобы ее мама оставалась сильной, Мираида делится с ней своей безграничной любовью. Жаныл рассказала, что однажды, Мираида сказала ей: «Когда все дети вырастут, они создадут свои семьи и оставят тебя, но я всегда буду с тобой и буду заботиться о тебе… Мираида дает мне столько сил и ценности жизни, не взирая ни на что».

«Несмотря на все трудности, дети с инвалидностью дают нам силы» - такое утверждение все чаще и чаще можно услышать от людей, работающих в таких учреждениях, где живет Юрий и в которое помещали Мираиду. Это – показатель того, что дети могут стать ключом, открывающим путь к силе и человечности, и не только в отношении их родителей и опекунов, но и для всего общества в целом. Они помогают членам сообщества стать толерантными и терпимыми к другим, а также учат их радоваться жизни и ценить ее. Растущее количество волонтеров центров для детей с ограниченными возможностями, которые приходят, чтобы поиграть с детьми и помогать их родителям, говорит о том, что о больших возможностях в будущем и о пробивающемся луче надежды в Кыргызстане.

 

 
unite for children