Point de vue : Ségrégation et mauvais traitements dans les établissements spécialisés

Par Eric Rosenthal and Laurie Ahern

Dans le monde entier, des millions d’enfants handicapés sont séparés de leur famille et placés dans des orphelinats, pensionnats, centres psychiatriques et établissements médico-sociaux. Ceux qui survivent à leur placement en institution ont pour toute perspective d’être en marge de la société et de passer le reste de leurs jours dans des centres pour adultes. D’après la Convention relative aux droits des personnes handicapées, la ségrégation des enfants en raison de leur handicap constitue une violation de leurs droits. L’article 19 de la Convention exhorte les gouvernements à instaurer les lois, les politiques sociales et les services de soutien communautaires nécessaires pour prévenir leur isolement ou leur mise au ban de la communauté. 

Depuis 20 ans, Disability Rights International (DRI) documente les conditions de vie des enfants handicapés dans les établissements spécialisés de 26 pays situés aux quatre coins du monde. Fait surprenant, les conclusions de nos enquêtes vont toujours dans le même sens. Nous nous sommes entretenus avec des mères et des pères au cœur brisé qui aimeraient garder leurs enfants chez eux mais qui, faute d’un soutien adéquat de leur gouvernement, ne peuvent délaisser leur travail pour s’occuper d’eux. Les médecins conseillent souvent aux parents de placer leur enfant dans un orphelinat avant de trop s’attacher à lui. 

Élever des enfants dans des environnements collectifs comporte des risques inhérents. Même dans les bons établissements, la vie et la santé des enfants sont moins protégées qu’en famille. Les enfants qui grandissent dans des institutions risquent de souffrir de troubles du développement qui peuvent s’accompagner de graves troubles psychologiques. 

Même dans les établissements spécialisés où la nourriture est adéquate, nous rencontrons sou-vent des enfants émaciés parce qu’ils ont cessé de s’alimenter et présentent ce que l’on appelle un « retard staturo-pondéral ». Les nourrissons et les enfants handicapés peuvent souffrir de la faim ou manquer d’éléments nutritifs parce que les employés ne prennent pas, ou ne peuvent pas prendre, plus de temps pour les nourrir. Il arrive qu’une bouteille soit posée sur la poitrine d’un enfant alité, en théorie pour qu’il boive selon ses besoins, alors que dans la pratique, il peut être incapable de la prendre seul. 

De nombreux enfants sont livrés à eux-mêmes. En 2007, un enquêteur de DRI a fait le constat terrifiant qu’un enfant qui semblait âgé de 7 ou 8 ans avait, d’après l’infirmière, 21 ans et n’avait jamais quitté son lit depuis 11 ans. 

L’absence de mouvements aggrave les handicaps physiques et peut entraîner des complications médicales. Dans certains cas, les bras et les jambes s’atrophient et doivent être amputés. 

Privés d’attention et de soutien affectifs, de nombreux enfants adoptent des comportements autodestructeurs, se balancent d’avant en arrière, se tapent la tête contre les murs, se mordent ou s’enfoncent les doigts dans les yeux. La plupart des établissements spécialisés ne disposent pas d’un personnel formé pour aider ces enfants. Les enfants sont parfois attachés à leur lit à longueur de journée ou confinés dans des cages, soit pour prévenir des comportements autodestructeurs, soit pour soulager des employés submergés de demandes. D’après le Comité de l’ONU contre la torture et le Rapporteur spécial de l’ONU sur la question de la torture, l’utilisation prolongée de moyens de contention peut constituer un acte de torture.

Pour un enfant placé en institution, tomber malade peut être une condamnation à mort. Dans plusieurs pays, des membres du personnel de certains établissements spécialisés ont déclaré que les enfants handicapés malades sont régulièrement privés de traitements. Certains sont mêmes allés jusqu’à affirmer, à tort, que les enfants ayant des troubles du développement sont insensibles à la douleur. C’est pourquoi, dans certains cas, les soins médicaux sont réalisés sans anesthésie. On nous a signalé le cas d’un enfant dont les dents ont été arrachées avec des pinces ou encore d’enfants traités par électrochocs sans anesthésie, ni myorelaxant.

Au nom d’une théorie privilégiant la « thérapie par aversion », censée mettre fin aux comportements considérés inappropriés en imposant une douleur, des enfants ont reçu des électrochocs, été attachés pendant de longues périodes ou isolés. Aux États-Unis, un enseignant a signalé le cas d’une fillette, aveugle, sourde et muette, qui a reçu des électrochocs pour faire cesser ses grognements. Il s’est avéré qu’elle avait une dent cassée.

Sans supervision ni protection de leurs droits fondamentaux, les enfants ont, de fait, disparu au sein des établissements spécialisés. Les programmes de suivi et d’application des droits de l’homme en matière de protection contre la violence, conformément à l’article 16 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, n’existent pas dans la plupart des établissements spécialisés que nous avons visités. Parfois, ils ne consignent même pas le nom ni le nombre des enfants qu’ils accueillent.

D’ordinaire, les statistiques officielles ne sont pas fiables et passent sous silence le recours aux systèmes basés sur la ségrégation des services. Les chiffres ne concernent souvent que les orphelinats et ne tiennent pas compte des enfants placés dans les pensionnats, les centres de santé ou psychiatriques, les centres de détention pénale ou les refuges pour les sans-abris. Il est courant que les établissements spécialisés privés ou religieux, qui peuvent être plus grands que les orphelinats publics, ne soient pas pris en compte.

La façade de certains orphelinats et établissements spécialisés affiche fièrement les logos de gouvernements, de sociétés donatrices, d’églises ou d’associations caritatives privées. Même lorsque le soutien financier de donateurs internationaux ou l’assistance technique d’organisations spécialisées ne représente qu’une petite partie du budget d’une institution, cette contribution peut être utilisée comme un semblant de « label ». DRI a constaté que certains orphelinats où les enfants se morfondent dans l’attente de soins médicaux et sont attachés à leur lit ont pourtant reçu des soutiens bilatéraux et multilatéraux, provenant de sources officielles ou de donations volontaires des employés eux-mêmes, pour financer des équipements comme des terrains de jeux. Nous ne doutons pas des bonnes intentions de ces donateurs, mais leur soutien va à l’encontre de l’objectif de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et d’autres instruments.

Aucun enfant ne doit être séparé de sa famille du fait de son handicap. DRI exhorte tous les gouvernements et les donateurs internationaux à s’engager afin de prévenir tout nouveau placement dans un orphelinat. Il est beaucoup plus difficile de protéger les enfants et de leur offrir la possibilité de vivre au sein de la société une fois que leurs liens familiaux ont été brisés. Le placement des enfants dans des établissements spécialisés constitue une violation de leurs droits fondamentaux. Nous pouvons y mettre fin, à l’échelle mondiale, par le biais d’un moratoire sur les nouveaux placements en institution.

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