Point de vue : De pionnière à porte-drapeau de l’inclusion

Par Nancy Maguire

Je suis née à Londres en 1986. Je souffre d’une ostéogénèse imparfaite, couramment appelée « maladie des os de verre ». Les enfants frappés par cette maladie grandissent souvent protégés, certains diraient surprotégés, afin d’éviter toute possibilité de se blesser. Mes parents veillaient à ma sécurité, mais ils voulaient aussi que je puisse jouer, me faire des amis et avoir l’enfance la plus normale possible. 

Dans les années 1980, l’éducation inclusive était encore un concept relativement nouveau. On a conseillé à mes parents, comme à pratiquement tous les parents d’enfants handicapés, de m’envoyer dans une école spécialisée. Ma mère est enseignante et, après avoir visité l’établissement recommandé, elle était convaincue que j’y recevrais une éducation médiocre. Mes parents ont toujours pris ma sœur aînée Katy, qui n’est pas handicapée, comme point de repère pour déterminer ce qui me convenait : s’ils pensaient que quelque chose n’était pas assez bien pour Katy, il en allait de même pour moi. 

J’ai été la première élève handicapée de mon école primaire et à de nombreux égards, je me suis sentie comme un cobaye de l’inclusion. Par exemple, le corps enseignant avait beau être favorable à mon inclusion dans tous les aspects de la vie scolaire, il manquait cependant d’expérience pour adapter l’éducation physique de manière à m’y faire participer efficacement. 

Comme la plupart des enfances, la mienne n’a pas toujours été facile. J’ai beaucoup séjourné à l’hôpital et en dépit de l’approche « inclusive » de l’enseignement classique, je me sentais parfois exclue. Je n’ai ainsi pas pu assister à la fête de Noël de l’école maternelle parce que les enseignants craignaient que je ne me blesse. 

Autre exemple, à la cantine du lycée, une table était réservée aux enfants handicapés. Les enseignants ne comprenaient pas pourquoi je m’obstinais à ne pas m’y asseoir. Cependant, malgré les revers et les obstacles, j’ai réussi à m’épanouir sur les plans éducatif et social. 

On m’a toujours encouragée à essayer de nouvelles activités en dehors de l’école : j’ai fait de la natation, de la danse, du tennis en fauteuil roulant, du théâtre et du chant. J’étais souvent la seule enfant handicapée. Fait intéressant, mon degré de participation et de contribution à ces groupes m’a souvent amenée à les trouver plus inclusifs que l’école. Je me sentais acceptée et on trouvait toujours des moyens créatifs de me faire participer. Néanmoins, de nombreuses choses me semblaient difficiles à faire à cause de ma mobilité réduite. J’enrageais parfois de ne pas réussir à faire les choses aussi bien que les autres enfants. En grandissant, la timidité aidant, j’évitais les situations où mes difficultés étaient évidentes. 

Lorsque j’étais adolescente, nombre de mes amies sont passées par plusieurs phases (gothique, insolence), qui consis¬taient à s’habiller et à agir de manière à attirer l’attention. Tandis qu’elles faisaient de leur mieux pour être différentes et se faire remarquer, je ne souhaitais qu’une chose : être « normale » et m’intégrer. Du fait de mon handicap, j’ai suscité beaucoup d’attention. Dans la rue, les gens me dévisageaient souvent, fai¬saient des remarques et demandaient à mes parents quel était mon problème. Certains jours, je réussissais à ignorer ces comportements, mais quels que soient votre résilience et le soutien fami¬lial que vous recevez, il est impossible de ne pas en être affecté. 

Adolescente, j’avais très peu d’amour-propre et détestais mon corps; mon surpoids important ne faisait qu’aggraver les choses. J’avais du mal à faire de l’exercice et, comme beaucoup de filles de mon âge, je cherchais du réconfort dans la nourriture. J’avais aussi intériorisé la termi¬nologie médicale utilisée pour me décrire, en particulier le mot « difforme » (j’avais une déviation de la colonne vertébrale, corrigée depuis). À l’âge de 14 ans, j’ai souffert de troubles alimentaires, parce que je voulais perdre du poids et parce que mon poids m’apparaissait comme l’élément de mon aspect physique sur lequel je pouvais exercer un contrôle. 

En dépit du soutien incroyable que m’ont apporté ma famille et mes amis, je ne considérais jamais mon handicap comme un élément positif. Je pensais que je devais le surmonter, comme une adversité. Je n’ai plus eu qu’une idée en tête : devenir le moins handicapée possible. J’étais convaincue que si je pouvais marcher, ma vie serait beaucoup plus agréable. Mais l’ironie veut que maintenant que je n’utilise plus de fauteuil roulant, je suis, à bien des égards, plus consciente que jamais de mon handicap. Les gens continuent de faire des remarques parce que je suis petite et formulent des hypothèses sur ma vie et mes capacités; je dois toujours faire mes preuves, notamment au travail. Bien que je ne me définisse pas par mon handicap, il a influencé de manière cruciale la personne que je suis devenue et ce que j’ai accompli. Désormais, je l’accepte, je ne le considère plus comme quelque chose de négatif ou de gênant. À de nombreux égards, il a joué en ma faveur et m’a donné accès à des occasions qu’autrement je n’aurais peut-être jamais eues, comme l’écriture de cet article. 

Chaque enfant a son expérience propre. Je suis issue d’une famille de la classe moyenne inférieure. Je suis née au Royaume-Uni, où j’ai eu accès à des soins médicaux gratuits et à un enseignement de qualité. Mais je crois fermement que les questions telles que l’appartenance, l’amour-propre et les aspirations transcendent les distinctions comme le sexe, la classe et la nationalité. Pour avoir une meilleure estime de soi, les enfants handicapés doivent pouvoir participer et contribuer à tous les aspects de leur vie. 

Les personnes handicapées sont de plus en plus visibles dans de nombreux domaines, comme la politique et les médias. Cette visibilité est impérative pour améliorer la perception qu’ont les enfants de ce qu’ils peuvent réaliser. Quand j’étais jeune, mon modèle était Stevie Wonder. Je l’admirais parce qu’en dépit de sa cécité, il était un musicien célèbre et respecté. Cependant, cela m’aurait été utile de voir des personnes handicapées ayant des professions courantes, comme des enseignants, des médecins ou des commerçants. Je pense que cela aurait également facilité la tâche de mes parents. Ma mère disait que lorsque j’étais enfant, elle évitait de penser à mon avenir parce que cela lui faisait peur. Elle croyait en moi mais craignait que mes options ne soient limitées. 

Il s’avère que mon handicap ne m’a pas empêchée de faire tout ce qui est important. J’ai un diplôme d’assistante sociale, j’ai passé mon permis de conduire à 16 ans, j’ai quitté le domicile parental à 19 ans et j’ai vécu et travaillé en Asie et en Afrique. À l’avenir, j’espère militer pour la cause des enfants handicapés à l’échelle internationale, car je crois profondément à leurs droits fondamentaux inaliénables et à leur potentiel inexploité. 

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