Point de vue : Vivre avec l’albinisme, la discrimination et la superstition

Par Michael Hosea

Je suis né à Mwanza, la deuxième ville de la République-Unie de Tanzanie. Je suis l’aîné et vis avec mes frères, sœurs et mes parents à Dodoma, la capitale. Nous sommes une fratrie de six enfants; une de mes sœurs et un de mes frères sont également albinos. 

Les difficultés provoquées par ma maladie rendent ma vie très difficile. Le soleil me gêne toujours et je dois me couvrir avec des vêtements épais, à manches longues et porter des lunettes de soleil pour protéger mes yeux. 

J’ai également des difficultés à l’école. Parfois, je ne vois pas le tableau et je dois toujours m’asseoir à l’ombre. Les technologies permettant d’améliorer la vision, comme les lunettes, les loupes et le matériel informatique spécialisé, sont insuffisantes dans mon pays. Sans elles, les enfants albinos ont du mal à terminer leurs études et à trouver un emploi. Ma famille est pauvre et peine à rassembler l’argent nécessaire pour couvrir les frais de scolarité. 

La manière dont les gens nous traitent rend notre vie encore plus difficile. La discrimination à l’égard des albinos est très répandue et parfois, je souffre de l’absence d’amis. De plus, certaines personnes croient à d’horribles mythes selon lesquels nous ne serions pas humains mais immortels, l’albinisme serait un châtiment des dieux et quiconque nous toucherait serait maudit. 

Pire encore, des adeptes de la sorcellerie nous poursuivent, nous tuent et utilisent nos cheveux, des parties de notre corps et nos organes pour préparer des sortilèges et des potions. Depuis des siècles, certaines personnes croient qu’en amenant des parties du corps d’albinos à un sorcier guérisseur, elles deviendront riches et prospères. Même s’il est aujourd’hui illégal de tuer des albinos, ces crimes n’ont pas cessé du fait de la cupidité des gens. Mais tout repose sur des mensonges : certaines personnes ont commis ces actes terribles sans que leur vie ne s’améliore. 

Il y a quelques mois, grâce à l’intervention d’un ami de mon père, mon frère, ma sœur et moi-même avons échappé à un assassinat motivé par la sorcellerie. Cet ami a prévenu mon père que ses trois enfants albinos risquaient d’être attaqués et l’a prié de quitter Mwanza. Partir n’était pas une solution facile en raison de la situation financière précaire de mes parents, mais nous avons fait nos bagages et sommes partis à 3 heures du matin cette même nuit. 

Nous avons parcouru les 500 kilomètres qui nous séparaient de Dodoma. Deux jours après, nous apprenions que des gens étaient entrés par effraction dans notre ancien domicile avec l’intention de nous assassiner. 

Quand ils ont compris que nous nous étions enfuis, ils sont allés chez notre voisin le plus proche. Ce représentant local des albinos nous avait beaucoup aidés et avait vivement plaidé pour nos droits au sein de notre communauté. Ils lui ont coupé les organes génitaux et les bras et l’ont laissé mourir. Nous avons appris son triste sort par un appel téléphonique d’un autre voisin. La nouvelle m’a tellement ému que j’ai beaucoup pleuré, mais que pouvais-je faire ? Telle est notre réalité. 

Je ne comprends pas pourquoi on en arrive à de tels actes entre êtres humains. Mais je pense que l’éducation est la clé pour faire cesser les meurtres, les mauvais traitements et la discrimination. Il est important que les gens, y compris les membres de ma famille élargie, comprennent que nous sommes des personnes comme les autres. Nous sommes tous semblables. 

Pour oublier les difficultés de la vie, j’aime composer des chansons et chanter. Je viens d’écrire une chanson sur les albinos et notre combat. Mon rêve est d’arriver un jour à enregistrer ma musique dans un studio et à diffuser mon message. Je prie pour que les gens du monde entier comprennent un jour que les albinos ne sont pas différents. Nous sommes tous des êtres humains et méritons d’être traités avec amour et respect. 

Remarque : 

L’albinisme est une maladie génétique rare commune à tous les groupes ethniques. L’absence de mélanine entraîne une pigmentation faible ou nulle des yeux, du système pileux et de la peau. Les albinos sont sensibles à la lumière vive et courent un risque plus élevé que la moyenne de développer un cancer de la peau dû à l’exposition au soleil. La plupart souffrent également de troubles oculaires. D’après Under the Same Sun, une organisation non gouvernementale canadienne, l’albinisme affecte 1 Tanzanien sur 2 000. Si la maladie ne limite pas en soi l’espérance de vie, en République-Unie de Tanzanie, les albinos vivent en moyenne une trentaine d’années.

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