Point de vue : Une nouvelle normalité

Par Claire Halford

Pendant la grossesse, tout le monde espère que l’enfant sera en bonne santé. Lorsqu’on leur demande « Vous attendez une fille ou un garçon ? », les futurs parents répondent « Oh, ça nous est égal tant que le bébé est en bonne santé ». 

Je me rappelle lorsque j’ai franchi l’étape clé des trois premiers mois de la grossesse de mon fils aîné, Owen : j’ai dit à la sage-femme que j’avais arrêté de fumer et de boire, que j’avais une bonne alimentation, que je faisais un peu d’exercice et que j’étais heureuse de porter un enfant en moi. « C’est parfait ! », m’a-t-elle répondu d’un ton rassurant. « Après tout, qu’est-ce qui peut mal tourner ? Vous êtes en bonne santé et vivez dans un pays où les soins médicaux professionnels sont parmi les meilleurs au monde. » J’étais loin de me douter qu’environ six mois plus tard, je saurais exactement ce qui pouvait mal tourner. 

La naissance de mon fils à terme a été profondément traumatisante. Lorsqu’il a fini par faire son entrée dans ce monde, il ne pouvait pas respirer. Son cerveau était privé d’oxygène. Il a été réanimé et ventilé. Il a passé les deux semaines suivantes entre l’unité des soins intensifs et celle des soins spéciaux. Dès le premier jour, il a eu une crise d’épilepsie. Jusqu’à ses deux ans, cette maladie a envahi nos journées, ne nous laissant aucun répit. 

Quand mon fils a eu cinq mois, les médecins ont diagnostiqué une paralysie cérébrale. Ce terme général décrit une lésion du cerveau pouvant survenir in utero, pendant la naissance ou la petite enfance. En Australie, elle est la cause la plus fréquente de handicap physique chez les enfants; elle est présente dans tous les pays. Ce handicap affecte principalement les mouvements et la tonicité musculaire. Owen est atteint de paralysie cérébrale sévère : il ne peut pas s’asseoir, rouler sur lui-même, marcher ni parler. 

Suite à ce diagnostic, nous avons reçu beaucoup de courriers des médecins, pratiquement un par semaine. Les premiers nous assénaient des vérités brutales à coups de jargon médical, avec des termes qui à l’époque nous étaient totalement inconnus, comme « tétraplégie cérébrale spastique », ou « incapacité visuelle corticale ». Toutes nos recherches sur Internet aboutissaient à un « pronostic défavorable ». 

Les premiers temps, le seul rayon de soleil dans ce triste tableau venait d’Owen : sa personnalité merveilleuse, son rire contagieux, son intérêt pour le monde qui l’entourait et sa beauté naissante. 

La première année a été très éprouvante. La colère, ou plutôt la rage, la déception, le désespoir, la solitude et l’incrédulité nous guettaient à chaque instant. Comme l’avait suggéré la sage-femme, cela n’aurait pas dû m’arriver, ni à lui ni à nous, il s’agissait d’une erreur ! Nos amis et notre famille n’avaient ni les mots, ni le comportement adéquats, et j’ai donc cherché à entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à une situation semblable par l’intermédiaire de groupes d’entraide dans ma région ou sur Internet. 

À l’époque où la maladie d’Owen a été diagnostiquée, on m’a appelée d’une université où j’avais déjà travaillé, pour enseigner le dessin et le design à mi-temps. Ce poste aurait pu me permettre de quitter le secteur commercial et d’avoir une activité intéressante dans laquelle j’aurais pu m’immerger. Pourtant, je l’ai refusé. J’avais un nouvel emploi : désormais, je m’occupais de mon fils à plein temps. 

Il s’est avéré qu’Owen avait des convulsions réfractaires contre lesquelles le traitement antiépileptique ne pouvait rien. Quand il a eu deux ans, nous lui avons donc fait suivre un régime médical contre l’épilepsie. Le régime cétogène, très strict, est riche en matières grasses et pauvre en hydrates de carbone. Bizarrement, contre toute attente, le destin a voulu qu’il soit efficace. Mon pauvre fils malade est passé de jusqu’à 200 crises par jour à pratiquement aucune en trois mois, une situation qui se poursuit encore aujourd’hui. 

Entre-temps, mon conjoint et moi avons eu un autre fils, un petit bonhomme en pleine forme, que nous aimons aussi tendrement que son frère. Owen nous fait voir la vie d’une autre façon. Nous nous définissons désormais en fonction de notre vie familiale. Les liens qui nous unissent nous rendent plus forts. Notre mode de vie nous semble normal et nous allons de l’avant. Plusieurs fois par semaine, nous traversons la ville pour des séances de kinésithérapie sans y réfléchir à deux fois et déplaçons chaque jour du matériel lourd, comme un verticalisateur ou un siège de bain, d’une pièce à l’autre. Nous connaissons les hôpitaux pour enfants sur le bout des doigts et sommes en contact avec de nombreux spécialistes de la médecine pédiatrique. 

Je me considère comme « l’assistante personnelle » de mon fils car je dois gérer une paperasserie incessante, des demandes de financement, des rendez-vous médicaux, des séances thérapeutiques, des bilans et des prises de sang. J’assure pratiquement tous ses soins personnels, comme le nourrir et le laver. Mon conjoint aide, mais il fait de longues journées de travail pour nous maintenir tous financièrement à flot afin que je puisse m’occuper d’Owen. Généralement, nos week-ends sont bien remplis par des activités en famille, comme aller au marché, au restaurant ou voir un spectacle pour enfants. Owen mène une vie plutôt agréable et dynamique pour un enfant de 5 ans. Et pourtant, quels que soient nos efforts, un chemin long et difficile l’attend. 

Nous espérons l’inscrire dans une école primaire ordinaire avec le soutien du Cerebral Palsy Education Centre, un programme d’intervention précoce. Depuis qu’il le fréquente, Owen a beaucoup amélioré sa communication et ses mouvements. Il participe également aux activités de la Riding for the Disabled Association, que nous aimons beaucoup tous les deux. Depuis qu’il est né, nous avons consacré beaucoup d’argent et de temps à des thérapies et à des services, certains meilleurs que d’autres. Nous apprenons sur le tas, et peu à peu les décisions pratiques l’emportent sur les décisions émotionnelles. Mais la situation n’est pas facile. 

Les combats les plus éprouvants concernent la manière dont les gens perçoivent Owen. Je veux qu’il soit traité et qu’on lui parle comme aux autres enfants, mais je veux aussi qu’il reçoive une attention spéciale et que les gens soient plus patients avec lui. Je veux que ma famille et mes amis l’aident et lui parlent plus. Souvent, ils s’inquiètent de savoir comment je vais ou s’intéressent à un autre aspect qui est beaucoup moins important que les problèmes réels d’Owen. La situation n’est pas facile pour eux non plus. Je me dis parfois que le cas d’Owen est si complexe qu’il devrait faire l’objet d’une notice d’utilisation. 

J’ai souvent craint de perdre dans un puits de douleur et d’épuisement les caractéristiques qui me définissaient avant de m’occuper de mon fils – le travail, la créativité et la vie sociale. Mais le plus souvent, j’ai l’impression que ma vie avant Owen était superficielle. Devenir l’aide-soignante de mon propre fils est une expérience très intense et joyeuse. Nous fêtons chaque petite réussite avec ferveur et ma conception du succès a éclaté en morceaux pour se reconstruire autour de quelque chose de merveilleusement simple : voir Owen assis sans aide pendant cinq secondes ou, alors qu’il regarde les Jeux paralympiques à la télévision, entendre dans la même phrase les mots « paralysie cérébrale » et « champion ». Depuis que je m’occupe de mon fils, je me suis épanouie en tant que personne et, surtout, je suis davantage capable de manifester de l’empathie. 

J’ai appris que quelles que soient les choses qu’un enfant ne peut pas faire, il ou elle aura de toute manière son identité et son caractère, qui laisseront leur empreinte particulière sur ce monde. Si nous voulons vivre dans une société éclairée, notre mission est de croire et d’encourager. Ce n’est qu’ainsi que les enfants qui subissent de telles restrictions pourront s’épanouir. Et nous comprendrons alors tous que les choses qui « tournent mal » sont parfois simplement différentes, et parfois extraordinaires.

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