Point de vue : Aménager, adapter et autonomiser

Par Yahia J. Elziq

Saja avait 7 ans lorsque je l’ai rencontrée. 

À l’époque, je travaillais comme ergothérapeute dans l’un des trois centres nationaux de réadaptation de Cisjordanie. Bien que ce centre ne soit pas adapté pour répondre aux besoins et aux demandes d’un enfant atteint de paralysie cérébrale comme Saja, nous avons pu réaliser des séances de thérapie afin de prévenir toute aggravation de son état. Les deux principaux obstacles qui l’empêchent toujours d’accéder à des services de réadaptation adéquats sont l’absence d’un mécanisme d’aiguillage et de coordination entre les services cisjordaniens et les restrictions à la liberté de mouvement imposées à la population palestinienne sous occupation. Le centre de réadaptation spécialisé qui lui convient est situé à Jérusalem- Est, mais la famille de Saja n’a pas reçu l’autorisation de s’y rendre. 

En outre, comme ailleurs, les enfants handicapés cisjordaniens se heurtent à un manque général de connaissances et de compétences en matière de handicap dans les secteurs privés et publics. Ils doivent également supporter le fait que beaucoup de Jordaniens ont de la pitié pour les handicapés, et ne les considèrent pas comme des individus à part entière ayant les mêmes droits que les autres, qui peuvent contribuer, et contribuent, à la société. 

Compte tenu du contexte, Saja a eu de la chance. Suite à une évaluation approfondie, notre équipe a conçu un plan pour soutenir et améliorer sa participation à la communauté. La priorité pour elle et sa famille était de l’inscrire dans une école ordinaire. Mais, pour cela, il fallait réaliser plusieurs aménagements de l’environnement, parmi lesquels l’accessibilité physique de l’établissement scolaire et l’utilisation d’un fauteuil roulant approprié. Une collaboration totale entre sa famille, l’école et la communauté était indispensable. Les activités intégrées dont Saja avait besoin nécessitaient la participation de nombreuses parties prenantes, à commencer par ses parents, qui avaient tendance à destiner les ressources disponibles à son frère (atteint de la même maladie), ce qui la privait de la possibilité de développer tout son potentiel. 

Résoudre tous ces problèmes était d’autant plus difficile en raison de l’absence d’une politique nationale adéquate. Par exemple, il n’existe aucun programme éducatif inclusif pour les enfants handicapés, et les politiques visant l’inclusion des personnes handicapées ne sont pas une priorité pour les décideurs. C’est pourquoi le destin des enfants handicapés est largement tributaire de la volonté des membres de la communauté à leur reconnaître les mêmes droits qu’aux autres. Une fois que ces droits sont reconnus, il est possible de résoudre de nombreux problèmes, ce qui passe souvent, tout simplement, par la mobilisation des ressources communautaires existantes. 

Heureusement pour Saja, les négociations avec le chef d’établissement ont abouti et sa classe est passée du deuxième étage au rez-de-chaussée. Les enseignants ont accepté de l’accueillir dans leurs classes. En mettant à contribution nos propres réseaux professionnels et personnels, nous avons pu lui trouver un fauteuil roulant adapté et, grâce à quelques médecins et à un centre de santé locaux, sa famille a pu lui faire suivre un traitement gratuit visant à améliorer sa vue. Des travailleurs sociaux ont sensibilisé les membres de sa famille à sa situation particulière et un psychologue l’a aidée à surmonter les discriminations qu’elle a subies. 

En l’espace d’à peine deux ans, l’état de Saja s’est considérablement amélioré; certains de ses problèmes de santé ont été résorbés, sa mobilité s’est améliorée et son estime de soi et son assurance se sont affirmées, ainsi que ses interactions sociales, ses connaissances et ses compétences pratiques. En tant qu’être humain, les progrès de Saja me réjouissaient. En tant que spécialiste de la réadaptation, l’expérience me semblait très gratifiante. 

Saja m’a fait découvrir ma propre capacité à m’adapter en tant que professionnel et les résultats positifs que nous autres, thérapeutes, pouvons susciter lorsque nous encourageons l’autonomisation des patients. Surtout, elle m’a aidé à comprendre la valeur et l’importance d’approcher chaque enfant individuellement et également d’envisager globalement l’action auprès des personnes handicapées et de leur communauté. C’est la seule manière de garantir que tous les enfants handicapés aient les mêmes possibilités que les autres de participer à la vie de la communauté. 

Je souhaite partager cette prise de conscience avec les décideurs afin qu’ils adoptent une approche plus globale de leur action, en faveur de l’autonomisation. Des politiques efficaces, conçues avec la mobilisation des enfants handicapés et des orga¬nisations de personnes handicapées et correctement mises en œuvre, contribueront à garantir que lorsque la prochaine Saja s’adressera à nous, sa famille et elle-même sauront quels sont ses droits et les accomplissements auxquels elle peut prétendre, qui rejoignent ceux de toutes les autres filles de son âge au sein de sa communauté. Tel est le message lancé par la Convention relative aux droits des personnes handicapées et la Convention relative aux droits des enfants et que nous nous proposons de promouvoir chaque jour.

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