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La famille de Nodira – nom qui veut dire « unique » dans la langue ouzbèke -- est pauvre. Elle a quatre frères et soeurs. Tous les matins, après la prière, elle va nourrir les poules et les chèvres en fauteuil roulant. Le reste de la journée, elle tricote et aide sa mère à effectuer ses tâches ménagères.

Nodira n’est jamais allée à l’école : celle-ci est trop loin de chez elle et le bâtiment n’est pas accessible aux fauteuils roulants. Quand elle était petite, une institutrice venait la faire travailler à la maison – elle a ainsi pu faire le programme des trois premières années d’enseignement primaire. Mais ses parents ont ensuite changé de ville et son institutrice n’a pas pu continuer à venir aussi régulièrement.

Malgré les nombreuses difficultés et frustrations qu’elle endure, Nodira a la chance de vivre dans sa famille. La honte d’avoir un enfant handicapé, jointe au fait que les écoles ne sont pas accessibles aux fauteuils roulants et aux difficultés économiques auxquelles sont confrontées de nombreuses familles ouzbèques depuis l’effondrement de l’Union soviétique ont conduit beaucoup de parents à placer les enfants souffrant d’un handicap dans des institutions spécialisées. En fait, sur les 23 000 enfants vivant dans des institutions en Ouzbékistan, 19 626 souffrent de handicaps.

À l’heure actuelle, Nodira fait des devoirs à la maison et lit autant qu’elle le peut. Mais il y a tout de même peu de chances qu’elle puisse achever ses études primaires et encore moins qu’elle puisse aller à l’université. Mais si l’impossibilité de faire des études supérieures est une grande déception pour elle, son souhait le plus cher – avoir une vraie amie – peut encore se réaliser.

« Ce que j’aimerais le plus au monde, c’est d’avoir une amie qui aurait elle aussi un handicap, » dit-elle. « Quelqu’un avec qui je pourrais bavarder, qui ne me regarderait pas avec pitié, ne se moquerait pas de moi, et qui me comprendrait parce que sa vie ressemblerait à la mienne ».