Passei as primeiras duas semanas de minha vida em uma unidade de terapia intensiva neonatal, em Bremerhaven, Alemanha, em uma base militar dos Estados Unidos. Logo após meu primeiro choro, um jovem capitão contou a meu pai que eu apresentava uma condição que teria levado a maioria das pessoas em qualquer parte do mundo a subir até o topo de uma montanha e abandonar-me lá.
Essa condição é uma doença óssea congênita rara, denominada osteogenesis imperfecta, que atinge apenas 0,008% da população mundial.a Essa doença causa fragilidade óssea, que resulta em fraturas – e, na sua forma mais grave, em morte. Eu tenho um tipo moderado de osteogenesis imperfecta, e tive apenas 55 fraturas. Já passei por 12 cirurgias para fortalecer minhas pernas por meio de inserção de hastes metálicas em minha medula óssea; e por uma tentativa de evitar maior curvatura de minha coluna, por meio da fusão de ossos nas curvas.
Além da dor física gerada pelas operações e pelas fraturas, fui atormentada por sentimentos de vergonha e auto-desprezo, como resultado do estigma social da deficiência física. Essa é uma questão com a qual eu continuo a lutar ainda hoje, como estudante de direito, com 24 anos de idade. Quando criança, não percebi o significado da realidade social de ter uma deficiência física, pois achava que era uma criança normal, que tinha apenas limitações físicas. No entanto, a realidade de sofrer fraturas de maneira aleatória era assustadora e estressante, tanto para minha mãe como para mim. Quando eu era mais nova, minha mãe acreditava que eu podia sofrer uma fratura enquanto brincava, e, por esse motivo, me isolava de meus colegas. Calculei quanto tempo passei sozinha, recuperando-me de várias lesões: sete anos de minha vida – um número que não inclui os anos anteriores à minha vida escolar.
Minha primeira experiência educacional foi aos 3 anos de idade, quando ingressei na pré-escola, no Colorado, EUA, freqüentada exclusivamente por crianças com deficiência. Pensei que seria maravilhoso interagir com meus colegas.
No entanto, nossa capacidade de socialização foi limitada por suas deficiências significativamente mais graves. Alguns anos mais tarde, mudamos para a Califórnia, onde comecei a freqüentar a escola primária como a única criança com deficiência física integrada a estudantes fisicamente capazes. Amei a escola, porque ela me ofereceu a oportunidade tão necessária de me envolver em interações humanas. Porém, ainda havia momentos em que me sentia socialmente isolada devido à minha deficiência física – principalmente em momentos de socialização fora do ambiente escolar.
Aos 8 anos de idade, ingressei em uma escola para crianças com deficiência, para submeter-me a fisioterapia de alta qualidade, na continuação de um procedimento de recolocação de hastes nas minhas pernas. Embora tenha recebido excelente fisioterapia, a educação era, no máximo, um reforço. O que eu tinha aprendido no meu primeiro ano na escola foi-me ensinado uma segunda vez. Era um belo hiato mental, mas estou contente e tive sorte, pois minha temporada lá durou apenas um ano.
Retornei à minha pequena escola primária nas montanhas da Califórnia, e estava contente de interagir com pessoas do mesmo nível intelectual. Comecei a fazer amizades, mas tive que deixar a escola por cerca de um ano, para me submeter a uma fusão espinhal. Enquanto me recuperava, tive um professor particular, uma hora por dia. Novamente, experimentei um vazio quanto à estimulação mental.
No início da década de 90, passei vários anos sem qualquer problema médico substancial, e permaneci na escola. Entretanto, quando entrei na adolescência, e – como todas as crianças da minha idade – comecei a tomar consciência das mudanças em meu corpo, e a vivenciar atração física por outras pessoas, as coisas pioraram. Desenvolvi sentimentos de atração sexual na mesma velocidade que meus colegas, embora vivenciando uma diferença temporal significativa entre esses sentimentos e a capacidade de expressá-los. Senti-me perdida, sozinha e zangada comigo e com o mundo.
Internalizei sentimentos de aversão em relação ao meu corpo, que hoje acredito terem sido armazenados por meio de imagens de padrões de beleza normais, perpetuados pelos meios de comunicação e pelo estigma social. Em nenhum lugar encontrei imagens positivas expressando a natureza humana das pessoas com deficiência – apenas imagens em que éramos mostrados como objeto, com intenção de provocar pena ou simpatia. Minha auto-estima despencou, e eu me senti como se nunca mais fosse escapar dos sentimentos de desespero. Essas intensas emoções foram exacerbadas pelo fato de que eu teria que deixar todos os meus bons amigos para trás, e ir para uma escola do outro lado da cidade, pois a escola para onde meus amigos iriam não era acessível a estudantes com deficiência.
Esses sentimentos não desapareceram em um passe de mágica quando me mudei para uma pequena cidade na Carolina do Sul. Pelo contrário, aumentaram. Dos 11 aos 16 anos de idade, eu me odiava; quando olhava no espelho, encolhia-me. Hoje, esse período de minha vida ainda ressoa em mim, pois ainda sinto as cicatrizes daquelas experiências.
Os objetivos da minha vida tornaram-se claros quando comecei a freqüentar a Universidade da Flórida. Como estudante, desenvolvi uma paixão pelo ativismo em favor da deficiência. Argumentando sobre pontos de igualdade, beleza e orgulho na deficiência, internalizei essas idéias e desenvolvi o desejo de catalisar mudanças positivas para as pessoas com deficiência. Tive a oportunidade de representar os Estados Unidos em duas conferências internacionais, na Noruega, sobre direitos de pessoas com deficiência; de publicar relatórios por meio das Nações Unidas e da Reabilitação Internacional; e de organizar grandes eventos no campus universitário, apresentando diversas pessoas famosas que tinham deficiências.
Por meio dessas experiências, compreendi como o estigma relacionado a deficiências leva à opressão social e econômica em todo o mundo. A realidade é que a grande maioria das pessoas – cerca de 80%, apenas nos Estados Unidos – terão alguma deficiência em algum momento da vida.b Minha aspiração profissional é criar uma agência nacional de defesa de interesses, que trabalharia não apenas dentro do sistema legal estabelecido, mas também por meio de ação direta para estimular indivíduos, legisladores e corporações a reconstruir a identidade social da deficiência.
A evolução social positiva para pessoas com deficiência pode ocorrer por meio da educação. Informações sobre questões que afetam pessoas com deficiência podem ser acrescentadas aos currículos das escolas públicas; e treinamentos com o objetivo de aumentar a conscientização sobre essas questões devem ser obrigatórios para grandes empresas, como ocorre com treinamentos sobre raça e assédio sexual. Os governos precisam incluir questões sobre deficiência nas exigências educacionais. Muitas vezes, as pessoas guardam idéias negativas sobre outros grupos de pessoas por absoluta falta de conscientização e conhecimento.
Há uma dualidade na necessidade de uma revolução cognitiva, existente entre a população fisicamente capaz e a população fisicamente deficiente. Muitas vezes, todos nós internalizamos estigmas negativos em relação à nossa deficiência porque não visualizamos nossa beleza. Durante a maior parte da minha vida, eu fui a única pessoa com deficiência física que eu conhecia, e achava realmente difícil olhar no espelho e ver uma pessoa esteticamente diferente, e ainda assim ver sua beleza. Precisamos de um sentimento de orgulho interno, assim como a sociedade precisa aceitar nossas capacidades e qualidades. Essa percepção catalisou meu desejo de reunir em um livro informações sobre a beleza da deficiência, apresentando entrevistas e fotografias de pessoas famosas e desconhecidas, que tinham deficiências. O livro será dedicado a todas as pessoas com deficiência que lutam para ver sua beleza, assim como fiz por tantos anos.
Após anos de luta para superar o sentimento de inadequação e vergonha que atormentaram minha infância e os primeiros anos de minha vida adulta, acredito, hoje, que ter uma deficiência foi a melhor coisa que me aconteceu. Jamais teria vivido oportunidades tão maravilhosas se não fosse pela minha deficiência. Essas oportunidades e o desenvolvimento de orgulho pela minha existência surgiram com uma mudança fundamental na casa de meu pai, quando eu tinha 16 anos de idade. Ele reconheceu minha natureza humana e estimulou-a a florescer, ensinando-me a dirigir e apoiando minha procura por trabalho. Deu-me a liberdade que minha mãe nunca teria tolerado, e com essa liberdade forjei uma identidade que eu amo. É maravilhoso amar-me, finalmente. É crucial que outros pais de crianças com deficiências permitam que seus filhos adquiram um sentido de independência, necessário para a autoestima. Espero poder ajudar as pessoas com deficiência na minha comunidade – como meu pai me ajudou –, de modo que, como eu, os jovens não mais internalizem seus sentimentos de vergonha por sua deficiência.
Bethany Stevens é uma estudante de direito da Universidade da Flórida (UF), e há cinco anos é ativista em favor da deficiência. Bethany dirigiu uma campanha e um processo de requerimento que resultou na abertura, na UF, de um centro de testes adaptado para estudantes com deficiência. É presidente do Sindicato de Estudantes com Deficiências, fundadora da Delta Sigma Omicron, e recentemente dirigiu a conferência do Building a DisAbility Movement, realizada na UF.